한국어린이난치병협회는 2005년 설립과 함께 2008년도에 비영리민간단체로 승격한 단체입니다. 한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들에게 소망을 선사하는 일에 항상 힘을 기울이고 있습니다. 한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들에게 치료비와 수술비만 지원하는 것을 넘어 생활에 필요한 식료품 및 생필품을 지원하는 사업까지 하고 있습니다.

희귀난치성질환으로 고통받고 있는 어린이들은 대부분 힘든 가정 형편을 가지고 있는데 어린이들의 인권과 권리를 챙기기 위해 지금보다 더 나은 환경 속에서 어린이들이 생활할 수 있도록 최선을 다하여 미래의 주역이 될 어린이들이 우리 사회에서 활동할 수 있도록 사회공동체에 이바지 하고자 한국어린이난치병협회는 여러 가지 후원 사업을 전개하고 있습니다.

보건복지부에서는 180가지 희귀난치성질환에 대해서만 보험 적용 대상화 할 뿐, 희귀난치성질환의 전체에 대해서는 종류가 파악되지 않는 상태로 180가지에 속하지 못한 희귀난치성질환의 경우 원인을 알 수 없고 치료방법이 확립되지 않았음에도 보험적용 대상조차 되지 못하여 과다한 치료비로 서서히 가정이 해체되는 경우가 많아지고 있습니다.

치료를 하는 데에 쓰이는 의약품은 대다수 수입약품으로 의료보험적용에서는 제외되는데, 보건복지부에서 지원되는 의료보험 혜택을 받는다 하더라도 희귀난치성질환 어린이 가정이 감당해야 할 의료비에 대한 부담감은 일반인들의 사상을 초월한다고 합니다.

더 이상 희귀난치성질환 어린이 가정만의 문제로 외면하는 것이 아닌 예비 장애인, 예비 희귀난치성질환을 둔 가정이 될지 모른다는 의식을 가지고, 우리가 함께 정부와 의료진 및 관계부처가 해결하고 만들어가야 할 우리 사회의 미래라고 생각합니다.

생명 지키기

희귀난치성질환으로 고통 받고 있는 어린이들에게 치료비 및 수술비를 지원해 주는 사업을 하고 있습니다.

생활 지키기

어려운 생활에서 고통받고 있는 상황을 개선하기 위해 생필품 및 식료품을 지원해 주는 사업을 하고 있습니다.

행복 지키기

평소에 접하기 힘든 다양한 활동과 경험을 접해주기 위해 협회에서 지원 및 직접 개최하는 사업을 하고 있습니다.