희귀 난치병 정보

한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환어린이 비급여 항목에
대해 다양한 도움을 주는 비영리협회입니다.

희귀난치성질환의 질병은 질병의 확률이 드문 질병을 말한다.

말 그대로 매우 드문 병이어서 이 병에 걸린 어린이들은 치료도 받지 못하고 불운하게 살아가거나 고통 받는 경우가 많이 발생된다. 특히 치료비가 천문학적으로 드는 경우가 상당수이다. 예전에는 희귀난치성질환 어린이들 중 대부분의 어린이들이 의료보험 적용이 되지 않았지만 현재는 대다수의 희귀난치성질환 어린이가 산정특례 대상이 되어 의료비 90%를 국가에서 지원을 받고 있다.

그러나 이 질병 목록중에 90%의 지원금을 받는다고 하여 생활의 풍요로움이 이루어지지는 않는다. 극소수 희귀난치병은 이름모를 질병들이 많이 분포되어 있어 치료비는 천문학적으로 개인의 부담으로 이어지며 생활의 곤고함은 현실적으로 발생되어 질것이라 생각한다. 이어 앞으로도 희귀난치성질환 어린이 치료비는 국가 외 개인의 부담금으로 발생되어 이어 개인은 더욱 힘들어 질것이라 사료된다. 많은 사람들이 희귀난치성질환 하면 희귀할수록 심한 병이라는 착각을 하는데 발병률은 발병률일 뿐이고 희귀할수록 심한 질병은 아니다. 예를 들자면 신경계 질환의 끝판왕 복합부위 통증 증후군도 희귀난치성 질환 중에서는 상당히 높은 발병률을 보이고 있고 1형 당뇨병도 그 2배 정도의 발병률을 가지고 있다.

희귀난치병

1] 파킨슨병 발병률은 1형 당뇨병과 별 차이도 없다. 반면 기면증의 발병률은 상상 이상으로 낮은 편이다. 이렇듯 희귀하면 희귀할수록 심각한 병이라기보단 접하기 어렵거나 특이한 병이라 심하다고 생각하는 경우가 많다. 수많은 희귀난치성질환 어린이들 중에 왜 하필...이라는 심리적 지배감도 한몫 한다고 환아 부모님들이 말하고 있다.



희귀난치병



포르피린증의 경우 10만명중 1명 발병이라는 극악의 발병률을 보이지만 비교적 매우 흔한 1형 당뇨병보다 징병검사 급수가 높다. 포르피린증은 경등도에서 3급이고 중등도에서 4급, 고도에서야 비로소 5급이 나온다. 발병률과 병의 심각함은 큰 관련이 없다고 의학계는 말하고 있다.


희귀난치성질환의 질병은 질병의 확률이 드문 질병을 말한다.

말 그대로 매우 드문 병이어서 이 병에 걸린 어린이들은 치료도 받지 못하고 불운하게 살아가거나 고통 받는 경우가 많이 발생된다. 특히 치료비가 천문학적으로 드는 경우가 상당수이다. 예전에는 희귀난치성질환 어린이들 중 대부분의 어린이들이 의료보험 적용이 되지 않았지만 현재는 대다수의 희귀난치성질환 어린이가 산정특례 대상이 되어 의료비 90%를 국가에서 지원을 받고 있다.


희귀난치병

그러나 이 질병 목록중에 90%의 지원금을 받는다고 하여 생활의 풍요로움이 이루어지지는 않는다. 극소수 희귀난치병은 이름모를 질병들이 많이 분포되어 있어 치료비는 천문학적으로 개인의 부담으로 이어지며 생활의 곤고함은 현실적으로 발생되어 질것이라 생각한다. 이어 앞으로도 희귀난치성질환 어린이 치료비는 국가 외 개인의 부담금으로 발생되어 이어 개인은 더욱 힘들어 질것이라 사료된다. 많은 사람들이 희귀난치성질환 하면 희귀할수록 심한 병이라는 착각을 하는데 발병률은 발병률일 뿐이고 희귀할수록 심한 질병은 아니다. 예를 들자면 신경계 질환의 끝판왕 복합부위 통증 증후군도 희귀난치성 질환 중에서는 상당히 높은 발병률을 보이고 있고 1형 당뇨병도 그 2배 정도의 발병률을 가지고 있다.


희귀난치병


1] 파킨슨병 발병률은 1형 당뇨병과 별 차이도 없다. 반면 기면증의 발병률은 상상 이상으로 낮은 편이다. 이렇듯 희귀하면 희귀할수록 심각한 병이라기보단 접하기 어렵거나 특이한 병이라 심하다고 생각하는 경우가 많다. 수많은 희귀난치성질환 어린이들 중에 왜 하필...이라는 심리적 지배감도 한몫 한다고 환아 부모님들이 말하고 있다.


포르피린증의 경우 10만명중 1명 발병이라는 극악의 발병률을 보이지만 비교적 매우 흔한 1형 당뇨병보다 징병검사 급수가 높다. 포르피린증은 경등도에서 3급이고 중등도에서 4급, 고도에서야 비로소 5급이 나온다. 발병률과 병의 심각함은 큰 관련이 없다고 의학계는 말하고 있다.

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