돌봄필요아동 통합지원 사업(체인지더퓨쳐-change The Future)

희귀난치성질환어린이 빈곤아동이 겪는 어려움을 통합적으로 지원하여 환아의 건강한 성장과 발달을 돕고자 ‘돌봄아동통합지원사업’페인지더퓨쳐를 진행하는 사업입니다. 위 사업은 희귀난치성질환어린이 권익과 패러다임 혁신을 통해 한차원 더 희귀난치성질환 어린이들에게 의료사회복지를 가져다 줄 것입니다.

홍보 및 교류사업

협회의 다양한 활동을 홍보하고 국내외 유관단체와의 활발한 교류를 통해 희귀난치성질환에 대한 사회적 관심 유도와 후원참여를 위해 노력하고 있습니다. 또한 월간 소식지 발행, 인터넷 홈페이지 운영, 사회단체 홍보사업. 기타 기업문화교류 등을 통해서도 활발한 사회단체와 네트워크하며 더 나아가 온 오프라인 상에서도 활발한 교류와 발전을 기여하도록 노력하겠습니다.

회원단체 육성 사업

범국민적인 후원참여 활성화와 기부문화의 건전한 문화를 만들어가는 한국어린이난치병협회는 건강한 사회공동체 건설에 이바지 하고자. 후원단체 설립 확대 및 광역시/도 단위로 설립을, 지원하고있습니다. 이어 회원단체에는 기타 지원과 후원을 통해 희귀난치성질환 어린이 사업에 큰 힘을 보태며 복지사회의 자립의 기회를 만들어 드리고자 합니다.

어린이 뉴케어 Newkore language 지원사업

협회는 희귀난치성질환 어린이 식료품지원사업으로 매월 중증 환아들을 선정혀여 뉴케어 어린이 영양식30매를 지원하고 있습니다. 그리고 더 나아가 사업의 형평성을 고려하여 경증인 환아들에게도 서울우유. 및 매일우유 30팩을 구매하여 지원하고 있습니다. 어렵고 힘든 삶을 살고있는 환아들에게 여러분의 후원은 꿀과 같은 양식이 될 것입니다. 여러분들께서 도와주세요.함께하는 세상은 아름다운 세상입니다.

어린이 의료용 석션기 지원사업

희귀난치성어린이들중에는 중증인 환아들이 있습니다. 위환아들은 몸속에 관이나 아님 어린이용 석션기를 이용하여 생명유지장치를 이어나가고 있습니다. 협회는 이러한 고가의 의료장비를 구입하여희귀난치성질환 중증 환아들에게 무상 지원를 확대해 나가도록 하겠습니다. 앞으로도 시대의 흐름 속에서 고가의 어린이 의료장비는 진화해 진화 가격대가 천장부지로 올라가며 희귀난치성질환 환아가정들에게는 많은 부담을 안겨 줄거라 생각되어 짐니다. 협회는 이러한 상황속에서도 희귀난치성질환 어린이후원 지원사업을 늦추지않고 앞으로 나가도록 더욱 노력하겠습니다. 여러분의 후원에 감사를 드립니다.