한국어린이 난치병 협회

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후원 환아 현황

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남우경 환아

남우경환아의 가정은 저소득 5인가구로(부,모,오빠,환아,여동생)으로 구성되어 있으며, 환아부는 환아의 발병 전까지 사무직으로 근로활동을 하였으나, 환아의 발병 이후 병원 진료 등으로 조퇴, 결근하는 날이 잦아지면서 회사를 그만두게 되었습니다. 이후...

강준우 환아

상기 환아는 40주 3.2kg으로 출생 후 검진시 청력과 심장소리가 이상하다는 소견으로 길병원에서 검진하였으며, 심장소리는 괜찮다 하였으나 청력은 1년 정도 정기검진 후 괜찮다라는 소견을 들었습니다. 환아 4개월 무렵 목가누기가 되지 않고 눈 맞춤이 ...

정민재 환아

정민재환아는 2017년생으로 누난증후군을 앓고 있는 희귀난치병환자입니다. 정민재환아의 가정은 ‘부,모,누나,환아,시어머니’ 이렇게 5인가구로 구성되어 있습니다. 정민재 환아의 가정은 환아 부의 외벌이로 생계를 이어나가고 있으며, 환아 부는...

최성빈 환아

현재 최성빈환아는 아버지와 할머니 총 3명의 가족이 함께 생활하고 있습니다. 어릴때는 엄마와 함께 생활을 하였으나, 엄마의 외도로 인하여 2019.03.21. 협의 이혼이 되었고, 이후부터는 연락이 두절 된 상황입니다. 아빠의 경우 알코올 중독으로 대부분의...

이하빈 환아

이하빈 환아는 2019년으로 영아연축,웨스트신드롬이라는 병을 가지고 있습니다.태어날 당시, 출생력 없었으나, 생후 4개월 경부터 깜짝 깜짝 놀라는 경우 관찰되며, 당시 발달 지연 의심되어 영유아 검진을 받았습니다. 이하빈환아는 모의 뱃소에서부터 출...

박시온 환아

박시온 환아는 펠리제우스-메르츠 바하병이라는 병명을 가지고 37주 3.17kg에 태어났습니다. 그리고 작년 2020년 12월9일 같은 병으로 형을 하늘나라로 보냈습니다. 박시온 환아는 이 질병으로 인한 전반적 발달지연으로 보바스어린이의원 재활의학과에...

성주원 환아

성주원환아는 40주 2.49kg로 자연분만 출생하였습니다. 아동 분만력 상 특이 사항은 없었지만 11개월 무렵 고개돌리기와 뒤집기 배밀이 정도만 가능한 상태로 아동 발달지연 소견을 보여 서울대병원에서 MRI 촬영을 하였습니다. MRI 결과뇌의 주름이 거의 없는 무...

강시원 환아

강시원 환아는 2017년 5월 약간의 두통을 호소하기 시작하였고, 일상생활에는 큰 무리가 없어서 그냥 지내던 중 5월말 경 저녁 식사를 하던 도중 구토증상보이며 쳐지는 모습이 보여 장염 의심되어 지역의원 내워하여 관장을 하고 수액 처방을 받고 집에 돌아왔...

이한결 환아

이한결 환아의 가정은 이한결 환아와 환아 부, 모, 이한결 환아의 형과 누나로 이루어진 5인 가정으로 환아는 5인 가정으로 이한결 환아는 5인 가구 중 막내로 출생하였습니다. 이한결 환아의 모는 환아의 형제들을 키우는 과정에서 출생 전, 후로 아무런 ...

장원석 환아

장원석환아는 뇌병변 1급의 기초생활수급자가정이면서 한부모인 가정입니다. 환아모는 9년전 환아부의외도와 폭력을 견디지 못해 두아이들을 데리고 나왔다고 합니다. 그 당시에 환아부는 수입이 없었고,오히려 빚쟁이들에게 쫓기는 신세라 방 한칸...

도환환아는 2016년1월생으로 뇌병변1급의 웨스트증후군을 앓고 있습니다. 환아는 조산에 의해 출생한 쌍둥이 중 첫째아로 출생 직후 뇌손상, 백질연화증,동맥관개존증 진단을 받았고, 심장수술에 대한 후유증으로 호흡에 어려움이 있는 상황입니다. ...

김힘찬 환아

김힘찬 환아는 2015년생으로 뇌병변1급의 장애를 가지고 태어난 환아입니다. 환아는 태어날때부터 선천성질환을 안고 태어났습니다. 환아는 35주에 태반조기박리로 군산에서는 응급수술과 원활한 산소공급이 이루어지지 않아 뇌손상으로 저산소성허...

김이준 환아

김이준환아는 2015년11월19일 건국대병원에서 1kg 이른둥이로 태어나 뇌출혈 4기 판정을 받고 태어났습니다. 그리고 태변 흡입으로 인큐베이터에서 3달반을 입원을 하였고, 수두증이 생겨 아산병원에서 수두증수술을 하였습니다. 워낙에 뇌손상 범위가 커서 아...

최은욱 환아

최은욱환아는 31주 2kg 이른둥이로 출생하였으며 당시 신생아 호흡곤란증과 백질연화증으로 8주간 인큐베이터 치료를 하였고, 퇴원시 뇌손상 진단을 받고 뇌병변2급 장애 판정을 받았습니다. 이후 지속적인 재활 치료를 받았으나, 현재 24개월이지만 전체적인...

이준엽 환아

환아(이준엽)는 현재 상세불명의 유전성 운동실조증이라는 희귀난치병을 앓고 있고, 소뇌가 점점 줄어드는 소뇌위축증이 발병하여 힘든 하루하루를 보내고 있습니다.두 돌 무렵 증상이 나타나기 사작하여 수차례 입원과 퇴원을 반복하고 치료를 받아왔...

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