한국어린이 난치병 협회

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후원 환아 현황

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김민혁 환아

김민혁 환아는 임신 30주차 미숙아로 출생하여 인큐베이터 치료중 34주차에 원인모를 뇌출혈로 경기를 시작하였고 저산소증으로 인한 뇌손상을 입었습니다. 이후 79일간 인큐베이터치료를 받고 퇴원 후 폐렴, 위장장애등 으로 입원을하였습니다. 8개월경 뇌에 물이차서 뇌션트 수술을 받았으며 2개월후 세균감염으로 재수술을 받기도하였습니다. 현재는 뇌전증으로인한 경기약을 꾸준히 복용중이며 재활치료 또한 병행하여 진행하고 있습니다. 1년에...

이보배 환아

이보배 환아는 복중20주경 정밀초음파결과 상급복합심장기형 진단을 받았습니다. 28주쯤 어머님의 진통으로 보배는 세상의 빛을 보려고 하였으나 보배가 세상 밖으로 나오기는 쉽지가 않았습니다. 선천성 심장병이었던 보배는 너무 일찍나오는 탓에 세상의 빛을 보게되어도 살 수 있는 가망이 없던 상황이었습니다. 하지만 보내는 힘을 내어주었습니다. 어머니의 14시간의 진통 끝에 무사히 보배는 태어났습니다. 하지만 보배는 태어남의 기쁨도 잠시 출...

우진경 환아

환 아 명 : 우진경 (생년월일: 2000.05.28) - 병 명 : 레녹스 - 뇌병변1급 진경이네 가정은 달란한 3식구의 가정입니다. 그러던중 3살때 진경이가 손가락 골절사고로 병원에서 수술을 하던중에 마취사고로 인해 뇌손상을 입고 뇌의 기능이 30%밖에는 안되는 어린아이가 되어 병원즉과 의료분쟁소송을 해봤지만 결국 돌아오는 것은 빛더미와 희망없는 삶 뿐이었습니다. 십수년이 지난 지금은 하루 24시간 1년 365일...

이우주 환아

- 환 아 명 : 이우주 (생년월일: 2012.04.03) - 병 명 : 지적장애1급. 레녹스가스토증후군 동반 장애우주는 부.모.누나2.형1 6인 가족으로 외조모 집에 무상 거주 중에 있습니다. 부모가 2018년 11월까지 중소기업에 재직하여 월 110만원의 근로소득이 있었으나 현재는 다니던 회사의 사정으로 구직 중에 있습니다. 우주가 아프기 시작하면서부터 부가 24시간 간병을 담당하고 있고 엄마인 모는 교회에서 파트 타임으로 교육전도사로 소정의...

박소윤환아

환 아 명 : 박소윤 (생년월일: 2008.03.15) - 병 명 : 상세불명의 면역 결핍박소윤 환아는 5살 때부터 온몸에 붉은 반점이 생기고 중앙 부위에는 심한 염증이 생겨서 대학병원 피부과에서 조직 검사와 염증 부위를 제거하고 상처 부위를 봉합하였습니다. 그리고 머리 밑에 동전만 한 크기의 염증이 하나 둘 생기고 심해져서 농양 치료를 받게 되었습니다. 아이가 스스로 발톱을 너무 많이 잘라내어 발톱 상태가 안 좋아져서 발톱 제...

신아윤환아

환 아 명 : 신아윤 (생년월일: 16.12.26) - 병 명 : 분열뇌증,뇌전증,사지마비,뇌병변1급하윤이는 어머니의 임신거부증으로 임신 사실을 전혀 인지하지 못한 상황에서 어머니의 하혈로 태어났습니다. 하지만 출생 후 3일 만에 경기가 발생하여 뇌전증이 시작되었고, 지금까지 경기 약 복용 중이며 체력이 약해 자주 고열과 경기가 발생하며 수면장애를 가지고 있습니다. 이후 뇌 병변 장애 1급을 등록하였고 희귀난치성 질환 분열...

백가현 환아

환 아 명 : 백 가 현 (생년월일: 2010.06.01) - 병 명 : 뇌병변1급, 레녹스가스토증후군백가현 환아는 24주 6일 만에 자궁무력증으로 인해 미숙아로 태어난 작은아이입니다. 너무나 일찍 세상으로 나온 탓에 가현이의 장기는 모두 미성숙한 상태였고 특히나 태어나서 자가 호흡을 하지 못해 뇌에 산소공급이 이루어지지 않아산소공급부족으로 인한 뇌손상을 심하게 입었습니다. 가현이는 태어나자마자 엄마의 따뜻한 품이 아닌 차...

한선유환아

환 아 명 : 한 선 유(생년월일: 2015.05.29) - 병 명 : 크라베병 한선유환아는 희귀 난치 질환인 크라베병을 앓고 있는 환아 입니다. 크라베병은 체내 효소 중 하나가 부족하여 지속적인 뇌손상을 유발하는 병으로 현재는 치료약도 치료법도 알려진 바가 없는 질환입니다. 그나마 조혈모세포를 이식하여 병의 진행을 늦출 수 있다고는 하나 선유의 경우 너무 어린시기에 발병하여 이마저도 여의치 않다고 합니다.현재 선유는 삼킴...

박시은 환아

환 아 명 : 박 시 은 (생년월일: 2013.11.15) - 병 명 : 림프모구성 림프종 시은이는 아랫부분의 장이 윗부분의 장 속으로 말려들어가는 질환인 장중첩증으로, 병원에서 공기주입시술을 하다가 실패해서 응급으로 수술을 하던 중엎친 데 덮친 격 소장에서 종양이 발견되어 조직검사를 진행 하였고 림프종암 진단을 받았습니다. 림프종암 이란 면역 기관인 림프절이 전신 곳곳에 분포해 림프관을 타고 암이 신체 어느 부...

손창재환아

환 아 명 : 손창재 (생년월일: 2017.10.21)- 병 명 : 레녹스-가스토증후군 창재는 임신 28주쯤 분당제생병원 의료진들로 부터 댄디워커(희귀난치성질환)의 관련 의심을 받고 세상에 태어났습니다. 세상에 태어나보니 댄디워커로 인해 합병증은 계속적으로 생겨났고 항문수술.탈장수술.심장수술.앞으로도 계속적인 수술이 요하는 부분이 발생하여 창재가 앞으로 얼마나 버텨줄지도 의료진들 또한 얘견지 못하고 있습니다. 또한 소두...

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