한국어린이 난치병 협회

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후원 환아 현황

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박소윤환아

환 아 명 : 박소윤 (생년월일: 2008.03.15) - 병 명 : 상세불명의 면역 결핍박소윤 환아는 5살 때부터 온몸에 붉은 반점이 생기고 중앙 부위에는 심한 염증이 생겨서 대학병원 피부과에서 조직 검사와 염증 부위를 제거하고 상처 부위를 봉합하였습니다. 그리고 머리 밑에 동전만 한 크기의 염증이 하나 둘 생기고 심해져서 농양 치료를 받게 되었습니다. 아이가 스스로 발톱을 너무 많이 잘라내어 발톱 상태가 안 좋아져서 발톱 제거 수술까지 받...

신아윤환아

환 아 명 : 신아윤 (생년월일: 16.12.26) - 병 명 : 분열뇌증,뇌전증,사지마비,뇌병변1급하윤이는 어머니의 임신거부증으로 임신 사실을 전혀 인지하지 못한 상황에서 어머니의 하혈로 태어났습니다. 하지만 출생 후 3일 만에 경기가 발생하여 뇌전증이 시작되었고, 지금까지 경기 약 복용 중이며 체력이 약해 자주 고열과 경기가 발생하며 수면장애를 가지고 있습니다. 이후 뇌 병변 장애 1급을 등록하였고 희귀난치성 질환 분열...

백가현 환아

환 아 명 : 백 가 현 (생년월일: 2010.06.01) - 병 명 : 뇌병변1급, 레녹스가스토증후군백가현 환아는 24주 6일 만에 자궁무력증으로 인해 미숙아로 태어난 작은아이입니다. 너무나 일찍 세상으로 나온 탓에 가현이의 장기는 모두 미성숙한 상태였고 특히나 태어나서 자가 호흡을 하지 못해 뇌에 산소공급이 이루어지지 않아산소공급부족으로 인한 뇌손상을 심하게 입었습니다. 가현이는 태어나자마자 엄마의 따뜻한 품이 아닌 차가운...

한선유환아

환 아 명 : 한 선 유(생년월일: 2015.05.29) - 병 명 : 크라베병 한선유환아는 희귀 난치 질환인 크라베병을 앓고 있는 환아 입니다. 크라베병은 체내 효소 중 하나가 부족하여 지속적인 뇌손상을 유발하는 병으로 현재는 치료약도 치료법도 알려진 바가 없는 질환입니다. 그나마 조혈모세포를 이식하여 병의 진행을 늦출 수 있다고는 하나 선유의 경우 너무 어린시기에 발병하여 이마저도 여의치 않다고 합니다.현재 선유는 삼킴도 잘...

박시은 환아

환 아 명 : 박 시 은 (생년월일: 2013.11.15) - 병 명 : 림프모구성 림프종 시은이는 아랫부분의 장이 윗부분의 장 속으로 말려들어가는 질환인 장중첩증으로, 병원에서 공기주입시술을 하다가 실패해서 응급으로 수술을 하던 중엎친 데 덮친 격 소장에서 종양이 발견되어 조직검사를 진행 하였고 림프종암 진단을 받았습니다. 림프종암 이란 면역 기관인 림프절이 전신 곳곳에 분포해 림프관을 타고 암이 신체 어느 부...

손창재환아

환 아 명 : 손창재 (생년월일: 2017.10.21)- 병 명 : 레녹스-가스토증후군 창재는 임신 28주쯤 분당제생병원 의료진들로 부터 댄디워커(희귀난치성질환)의 관련 의심을 받고 세상에 태어났습니다. 세상에 태어나보니 댄디워커로 인해 합병증은 계속적으로 생겨났고 항문수술.탈장수술.심장수술.앞으로도 계속적인 수술이 요하는 부분이 발생하여 창재가 앞으로 얼마나 버텨줄지도 의료진들 또한 얘견지 못하고 있습니다. 또한 소두...

지정섭환아

환 아 명 : 지정섭 (생년월일: 2002.05.21) - 병 명 : 뇌병변 1급 정섭이는 세상에 태어나 건강한 몸으로 산 건 단 하루. 아이는 태어난 지 하루 만에 뇌출혈을 일으켰고 수술대에 올라야만 했습니다. 그 이후 정섭이는 단 한번도 자리에서 일어나지 못한 채 병상에 누워만 있는 상황입니다. 뇌손상으로 시작된 정섭이의 장애는 정섭이의 몸에 큰 아픔을 가지고 왔습니다. 폐렴과 잦은 경기, 사지마비는 뇌손상 이후 계속해서 정섭이를 괴...

반소민환아

환 아 명 : 반소민 (생년월일: 2003.09.24) - 병 명 : 레녹스-가스토증후군 소민이는 어린이집에 다닐 무렵 알 수 없는 경련으로 병원에 내원하였고, 정밀검사를 진행한 결과 레녹스가스토증후군 이라는 진단을 받게 되었습니다. 진단이후 수술을 진행 하고 수술 이후 예고 없이 찾아오는 경련은 더욱 잦아지고 심해져서 경련 약을 계속 복용해야만 합니다. 이러한 상황에 소민이는 척추측만증까지 심하게 진행이 되어 있는 상황입니다...

전우빈환아

환 아 명 : 전우빈 (생년월일: 2008.04.03) - 병 명 : 울프-허쉬호른증후군 전우빈 환아는 36주 2.4kg미숙아로 태어나 인큐베이터에서 2주를 지낸 후 퇴원을 하였고 돌이 될 때까지도 몸무게가 6kg밖에 되지 않았고 앉거나 걷지도 못하였습니다. 그때까지는 어머니도 조금 더디게 자라는 것이라 생각하셨다고 합니다. 돌이 지나고 1달 1개월쯤 아이는 심한경기를 하였고 병원에 수차례 입원을 하였습니다. 3살쯤 심한 경기로 중환자실에...

김슬아환아

환 아 명 : 김슬아 (생년월일: 2014.11.17) - 병 명 : 강직성편마비(스터지웨버증후군) 슬아는 37주 2.9kg로 태어났으며 태어난 지 80일경 경련 증상을 보여 병원에 내원하여 검사를 진행하였고 강직성 편마비(스터지웨버증후군) 진단을 받았습니다. 진단 이후 병원에서 입원치료를 를 진행 하였으며 현재는 퇴원 후 통원치료를 진행하고 있습니다. 현재 슬아는 gross motor 18개월 수준, fine motor는 3세 수준, 언어는 15개월 수준, 사회성...

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