한국어린이 난치병 협회

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후원 환아 현황

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여채윤 환아는 2005년 01월 24일생으로 환아 난치성 뇌전증 진단으로 뇌병변 장애 앓고 있습니다. 경련 조절 위해 지속적인 외래방문 통한 진료, 약물 조절 필요합니다. 환아 희귀난치질환으로 인한 치료가 장기화될 것으로 예상됩니다. 환아 부 중장비...

장도윤 환아는 2018년 05월 15일생으로 환아 미토콘드리아근병증으로 출생 이후 심각한 경련과 호흡부전 발생하였으며, 조절되지 않는 경련으로 인해 뇌병변 진행하였습니다. 만성적인 호흡 부전으로 기도 절개하여 인공호흡기 적용 중이며, 호흡기 탈착 ...

박서윤 환아는 2009년 5월 8일생으로 2014년 갑자기 이염성 백질영양장애라는 퇴행성 뇌질환을 진단받았습니다. 점차 자발적으로 움직일 수 없어 지금은 누워 지내고 있으며 호흡 부전이 있어 24시간 인공호흡기 적용하고 있습니다. 입으로 음식물 섭취...

김지효 환아

김지효환아는 2018년생7월생으로 울프-허쉬호른 증후군을 앓고 있습니다. 김지효 환아는 36개월 조산아로 태어날 때부터 군수구개열과 심장 기형 난청을 가지고 태어났습니다. 돌이 지나도 성장하지 않아 유전자 검사를 하였는데 염색체 이상으로 울...

황가연 환아

황가연 환아는 아버지의 해외근무로 인해 인도네시아에서 출생하였습니다 임신당시 특이사항이나 문제는 없었지만 아이는 출산직후 숨도 쉬지 못했고, 수두증 구개열 손발사지 합지증으로 인해 엄마 품에 안기기도 전에 중환자실에 가게 되었...

한영인 환아

한영인환아는 2009년생2월에 태어났습니다 환아는 태어나기도 전부터 엄마의 뱃속에서 뇌수증진단을 받아 태어나자마차 션르수술을 받아야지만 했습니다 언제나 늘 잦은 경기도 지금까지 약을 먹지만 현재의 상황은 나아지는 커녕 더 악화만...

허정인 환아

아동은 임신 20주차 검사에서 뇌실확장증 판정을 받았고 임신 39주에 3.78kg으로 출생하였습니다 출생 후 이벤트 없이 성장하던 중 생후 50일경 전신 간질 발작 발생하여 서울아산병원에서 진료 받은 후 뇌전증 진단 받았으며 생후 6개월경 영아...

남우경 환아

남우경환아의 가정은 저소득 5인가구로(부,모,오빠,환아,여동생)으로 구성되어 있으며, 환아부는 환아의 발병 전까지 사무직으로 근로활동을 하였으나, 환아의 발병 이후 병원 진료 등으로 조퇴, 결근하는 날이 잦아지면서 회사를 그만두게 되었습니다. 이후...

강준우 환아

상기 환아는 40주 3.2kg으로 출생 후 검진시 청력과 심장소리가 이상하다는 소견으로 길병원에서 검진하였으며, 심장소리는 괜찮다 하였으나 청력은 1년 정도 정기검진 후 괜찮다라는 소견을 들었습니다. 환아 4개월 무렵 목가누기가 되지 않고 눈 맞춤이 ...

정민재 환아

정민재환아는 2017년생으로 누난증후군을 앓고 있는 희귀난치병환자입니다. 정민재환아의 가정은 ‘부,모,누나,환아,시어머니’ 이렇게 5인가구로 구성되어 있습니다. 정민재 환아의 가정은 환아 부의 외벌이로 생계를 이어나가고 있으며, 환아 부는...

최성빈 환아

현재 최성빈환아는 아버지와 할머니 총 3명의 가족이 함께 생활하고 있습니다. 어릴때는 엄마와 함께 생활을 하였으나, 엄마의 외도로 인하여 2019.03.21. 협의 이혼이 되었고, 이후부터는 연락이 두절 된 상황입니다. 아빠의 경우 알코올 중독으로 대부분의...

박시온 환아

박시온 환아는 펠리제우스-메르츠 바하병이라는 병명을 가지고 37주 3.17kg에 태어났습니다. 그리고 작년 2020년 12월9일 같은 병으로 형을 하늘나라로 보냈습니다. 박시온 환아는 이 질병으로 인한 전반적 발달지연으로 보바스어린이의원 재활의학과에...

성주원 환아

성주원환아는 40주 2.49kg로 자연분만 출생하였습니다. 아동 분만력 상 특이 사항은 없었지만 11개월 무렵 고개돌리기와 뒤집기 배밀이 정도만 가능한 상태로 아동 발달지연 소견을 보여 서울대병원에서 MRI 촬영을 하였습니다. MRI 결과뇌의 주름이 거의 없는 무...

강시원 환아

강시원 환아는 2017년 5월 약간의 두통을 호소하기 시작하였고, 일상생활에는 큰 무리가 없어서 그냥 지내던 중 5월말 경 저녁 식사를 하던 도중 구토증상보이며 쳐지는 모습이 보여 장염 의심되어 지역의원 내워하여 관장을 하고 수액 처방을 받고 집에 돌아왔...

이한결 환아

이한결 환아의 가정은 이한결 환아와 환아 부, 모, 이한결 환아의 형과 누나로 이루어진 5인 가정으로 환아는 5인 가정으로 이한결 환아는 5인 가구 중 막내로 출생하였습니다. 이한결 환아의 모는 환아의 형제들을 키우는 과정에서 출생 전, 후로 아무런 ...

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