한국어린이 난치병 협회

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후원 환아 현황

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장원석 환아

장원석환아는 뇌병변 1급의 기초생활수급자가정이면서 한부모인 가정입니다. 환아모는 9년전 환아부의외도와 폭력을 견디지 못해 두아이들을 데리고 나왔다고 합니다. 그 당시에 환아부는 수입이 없었고,오히려 빚쟁이들에게 쫓기는 신세라 방 한칸...

도환환아는 2016년1월생으로 뇌병변1급의 웨스트증후군을 앓고 있습니다. 환아는 조산에 의해 출생한 쌍둥이 중 첫째아로 출생 직후 뇌손상, 백질연화증,동맥관개존증 진단을 받았고, 심장수술에 대한 후유증으로 호흡에 어려움이 있는 상황입니다. ...

김힘찬 환아

김힘찬 환아는 2015년생으로 뇌병변1급의 장애를 가지고 태어난 환아입니다. 환아는 태어날때부터 선천성질환을 안고 태어났습니다. 환아는 35주에 태반조기박리로 군산에서는 응급수술과 원활한 산소공급이 이루어지지 않아 뇌손상으로 저산소성허...

김이준 환아

김이준환아는 2015년11월19일 건국대병원에서 1kg 이른둥이로 태어나 뇌출혈 4기 판정을 받고 태어났습니다. 그리고 태변 흡입으로 인큐베이터에서 3달반을 입원을 하였고, 수두증이 생겨 아산병원에서 수두증수술을 하였습니다. 워낙에 뇌손상 범위가 커서 아...

최은욱 환아

최은욱환아는 31주 2kg 이른둥이로 출생하였으며 당시 신생아 호흡곤란증과 백질연화증으로 8주간 인큐베이터 치료를 하였고, 퇴원시 뇌손상 진단을 받고 뇌병변2급 장애 판정을 받았습니다. 이후 지속적인 재활 치료를 받았으나, 현재 24개월이지만 전체적인...

이준엽 환아

환아(이준엽)는 현재 상세불명의 유전성 운동실조증이라는 희귀난치병을 앓고 있고, 소뇌가 점점 줄어드는 소뇌위축증이 발병하여 힘든 하루하루를 보내고 있습니다.두 돌 무렵 증상이 나타나기 사작하여 수차례 입원과 퇴원을 반복하고 치료를 받아왔...

조하준 환아

환아(조하준)의 가정은 아버지, 어머니, 누나, 환아 총 4인 가구입니다. 환아는 37주 1일 2.74kg, 임신중독증으로 응급 제왕절개로 출생하였습니다. 환아는 생후 2~3일만에 청색증을 동반한 신생아 경련을 보여 대학병원 중환자실에 입원하였습니다. 100일...

이준성 환아

환아(이준성)는 특이 출생력 없이 태어난 줄로만 알았으나, 생후 3개월에 누나와는 다른 반응과 발달로 대학병원에 가서 MRI를 촬영해보니 활택뇌증(무늬이랑증)이라는 선천성 희귀질환을 진단받았습니다. 평생 걷지 못 할 것이라는 교수님의 말을 믿지 않고 ...

이상호 환아

환아(이상호)는 뇌실내 뇌내출혈을 지니고 있는 초등학교 1학년입니다. 2018년 5월 14일 심한 경련을 동반한 청색증을 겪은 후 GT양상의 경련이 있었지만 iv ativan medication을 받은 후에서야 진정되었습니다. 그 후 대학병원 소아신경외과로 입원하여 뇌종...

김초린 환아

환아(김초린)는 레녹스-가스토 증후군으로 세브란스 어린이병원, 심혈관병원에서 외래 및 입원 치료를 받고 있습니다. 환아는 부(45세), 모(38세), 첫째 오빠(5세), 둘째 오빠(3세)와 함께 5인 가구로 생활하고 있습니다.아버지는 가구 내 유일한 수입원으...

박건서환아

환아(박건서)는 선천적으로 심방중격결손, 폐동맥 협착, 우심증 및 시력장애, 청각장애 등을 가지고 태어났으며 희귀․난치성 질환인 레녹스-가스토 증후군 진단 하에 뇌성마비, 발달장애, 소두증, 흡인성 폐렴, 요로 감염으로 반복적인 외래 및 입원치료...

윤시아 환아

안녕하세요 윤시아 엄마입니다.시아는 매우 건강한 아이였습니다. 3개월 무렵 호흡곤란과 움직임이 없어 어린이병원에 급하게 가게 되었습니다. 그런데 의사선생님께서 유전자 검사를 해야 한다고 해서 검사를 했는데 결과는 충격적인 결과가 나왔습니다. &...

김민혁 환아

김민혁 환아는 임신 30주차 미숙아로 출생하여 인큐베이터 치료중 34주차에 원인모를 뇌출혈로 경기를 시작하였고 저산소증으로 인한 뇌손상을 입었습니다. 이후 79일간 인큐베이터치료를 받고 퇴원 후 폐렴, 위장장애등 으로 입원을하였습니다. 8개월경...

이보배 환아

이보배 환아는 복중20주경 정밀초음파결과 상급복합심장기형 진단을 받았습니다. 28주쯤 어머님의 진통으로 보배는 세상의 빛을 보려고 하였으나 보배가 세상 밖으로 나오기는 쉽지가 않았습니다. 선천성 심장병이었던 보배는 너무 일찍나오는 탓에 세상의 ...

우진경 환아

환 아 명 : 우진경 (생년월일: 2000.05.28) - 병 명 : 레녹스 - 뇌병변1급 진경이네 가정은 달란한 3식구의 가정입니다. 그러던중 3살때 진경이가 손가락 골절사고로 병원에서 수술을 하던중에 마취사고로 인해 뇌손상을 입고...

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