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안녕하세요 저는 16p12.2 미세결실 남매를 키우고 있는 엄마입니다

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작성자 고은이 엄마 댓글 0건 조회 72회 작성일 24-03-22 11:10

남매 모두 결실을 가지고 있습니다 (10살 9살)
여동생은 미세결실로 인해 신장 비뇨기 기형으로 왼쪽신장절제수술과 요관절제수술을

하였고 (서울대병원)에서 현재 오빠 동생 모두 저신장장애가 있어서 오빠는 자비로 

성장주사를 하고 있고 여동생은 국가에서 그로트로핀 지원을 받아서 치료중에 있습니다
성장진료와 함께 성조숙도 의심되고 있고 부정교합도 하고 있습니다
큰 아이는 지적 장애3급 이고 , 둘째아이는 지적2급과 자폐성장애 2급 장애등급은 모두 있습니다
두 아이 모두 희귀난치성질환으로 산정특례도 받고 있습니다
아이들을 키우는게 많이 힘이듭니다. 협회의 도움이 절실하여 문의 드립니다.
오늘 웅진플레이도시 워터파크캠프 안내문을 보았는데 우리 가정도 지원조건이 되는지
어린이난치병협회에서 받을 도움들이 혹시 있을 지 궁금하여 문의글을 남깁니다