한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환으로 고통 받는 어린이들에게 새 생명을 선사하는 일에 힘을 기울이고 희망을 선사하는 일에 힘을 보태고자 사각지대 어린이 지원 사업 활성화에 힘쓰고 있다고 23일 밝혔다. 한국어린이난치병협회는 보다 나은 환경 속에서 어린이들이 치료 받을 수 있도록 최선을 다하고, 미래의 주역이 될 희귀난치성질환 어린이들이 사회에서 활동을 할 수 있도록 사회 공동체에 이바지하고자 여러 가지 후원 사업을 전개하고 있으며 전국에 희귀난치성질환어린이를 돕는 사업에 최선의 노력을 다하고 있다. 이외에도 희귀난치성질환 어린이들이 치료를 하는 데에 쓰이는 희귀 의약품의 대다수는 수입 약품으로 보험 적용에서는 제외되는데, 의료보험 혜택을 받는다고 하더라도 환아 가정이 감당해야 할 의료비에 대한 부담감은 높아 협회에서는 적극적으로 희귀 의약품 지원 사업을 펼치고 있다. 아울러 헌혈 캠페인. 학습지 지원 사업,  우유 나눔 사업, 휠체어 지원 사업 등을 통해 희귀난치성질환 어린이들에게 사업을 진행하고 있고, 결연 사업을 통해 매월 결연 후원금을 아동 및 가정에 지원하고 있다. 또한 희귀난치성질환 어린이 개발 사업은 물론 긴급 아동 지원 사업과 돌봄 필요 아동 통합 지원 사업을 병행하고 있다. 협회 관계자는 “희귀난치성질환의 경우 원인을 알 수 없고 치료 방법이 확립되지 않았음에도 보험 적용 대상조차 되지 못해 과다한 치료비로 인해 가정이 서서히 해체되는 경우가 많아지고 있다”며 “저희 협회는 앞으로도 어린이 지원 사업을 활성화 해 많은 희귀난치성질환 환아들이 혜택을 볼 수 있도록 노력하겠다”고 전했다. 한편, 한국어린이난치병협회는 행복한 홈스쿨로 기업, 학교, 병원 등 지역사회의 다양한 지원 연결을 통해 경제적 어려움과 문제 속에 있는 희귀난치성질환 환아 가정에 서비스를 제공해 ‘행복한 아동’과 ‘행복한 가정’을 세우는 일에도 앞장서고 있다.