보도자료

한국어린이난치병협회의 다양한
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    [쇼트트랙 국가대표 심석희 선수 1천만원 전달]'빙상 위 기부천사' 난치병 환아에 희망 나눔
  • 관리자 
  • 08-16 
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    평창올림픽 쇼트트랙 금메달리스트 심석희 선수가 희귀난치병을 앓고 있는 환아를 위해 기금을 전달했다. 한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병, 일명 '폼페병'을 앓고 있는 희귀난치성 질환 어린이 피모(11)군에게 심 선수의 희망 기금 1천만 원을 지원했다고 4일 밝혔다. 희망 기금은 심 선수가 희귀난치성 질환으로 어릴 적부터 고통 받는 어린이들을 위해 작은 나눔을 실천하겠다는 뜻을 전해오면서 이뤄졌다. 피 군은 태어나면서부터 희귀난치성 질환인 폼페병과 싸우고 있으며 현재도 인공호흡기를 하고 10~20분 마다 석션(이물질을 빼내는 작업)을 해야 생명을 연장할 수 있는 상황이다. 피 군의 친형도 폼페병으로 수년 전 숨졌다. 피 군의 가족들에게 있어 더욱 고통스러운 것은 치료비다. 매월 정기적으로 2회 병원에서 생명 연장 주사를 맞아야 하는데 그에 따른 비용과 응급차 등 매월 50여 만원이 들어간다. 피 군의 어머니는 "우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨 수밖에 없다" 고 말했다. 이날 심 선수의 희망기금은 윤완채 운영위원장과 송경희 위원이 직접 피 군이 입원하고 있는 병원을 방문해 가족들에게 전달됐다. 윤 위원장은 "현재 우리나라에는 희귀난치성 질환으로 고통을 겪고 있는 어린이는 약 2만~2만5천 명으로 집계되고 있다" 며 "우리 사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제인 만큼 더욱 많은 도움의 손길이 필요하다" 고 말했다.
     



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