한국어린이난치병협회의 다양한
소식을 전해드립니다.
평창올림픽 쇼트트랙 금메달리스트 심석희 선수가 희귀난치병을 앓고 있는 환아를 위해 기금을 전달했다. 한국어린이난치병협회는 쇼트트랙 국가대표 심석희 선수의 지원으로 글리코젠축적병, 일명 '폼페병'을 앓고 있는 희귀난치성 질환 어린이 피모(11)군에게 심 선수의 희망 기금 1천만 원을 지원했다고 4일 밝혔다. 희망 기금은 심 선수가 희귀난치성 질환으로 어릴 적부터 고통 받는 어린이들을 위해 작은 나눔을 실천하겠다는 뜻을 전해오면서 이뤄졌다. 피 군은 태어나면서부터 희귀난치성 질환인 폼페병과 싸우고 있으며 현재도 인공호흡기를 하고 10~20분 마다 석션(이물질을 빼내는 작업)을 해야 생명을 연장할 수 있는 상황이다. 피 군의 친형도 폼페병으로 수년 전 숨졌다. 피 군의 가족들에게 있어 더욱 고통스러운 것은 치료비다. 매월 정기적으로 2회 병원에서 생명 연장 주사를 맞아야 하는데 그에 따른 비용과 응급차 등 매월 50여 만원이 들어간다. 피 군의 어머니는 "우울증과 죽음에 대한 공포감에 항상 두려움에 떨 수밖에 없다" 고 말했다. 이날 심 선수의 희망기금은 윤완채 운영위원장과 송경희 위원이 직접 피 군이 입원하고 있는 병원을 방문해 가족들에게 전달됐다. 윤 위원장은 "현재 우리나라에는 희귀난치성 질환으로 고통을 겪고 있는 어린이는 약 2만~2만5천 명으로 집계되고 있다" 며 "우리 사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제인 만큼 더욱 많은 도움의 손길이 필요하다" 고 말했다.