한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환 환아와 자원봉사자 200명과 함께 웅진플레이도시 워터파크 일일 나들이를 오는 4월 27일 토요일에 진행할 것이라고 밝혔다.   

이번 행사는 희귀난치성질환으로 힘들어하는 환아 어린이들의 재활과 힐링을 돕고, 24시간 환아들을 돌보다 보니 잠이 부족하고, 개인적인 시간이 보장되어 있지 않아 스스로 우울증을 겪고 있는 환아 보호자들에게도 작은 쉼터 역활이 되고자 환아들과 부모님들을 위해 희귀난치성 질환 어린이1일 캠프를 계획하게 되었다고 협회 관계자는 전했다. 아울러, 협회는 희귀난치성질환으로 병원을 이동할 수 없는 중중인 환아들에게 지속적으로 아낌 없는 지원을 해 나갈 방침이며, 희귀난치성 질환 상정특례제도를 모르는 희귀난치성질환 환아 부모님들이 많아 더욱 활성화하여 서로 돕고 아름다운 사회를 만들기 위해 앞장서서 나가겠다고 밝혔다.