한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환 어린이 의료 후원 사업의 일환으로 6월 지원 사업을 확정 했다고 밝혔다. 위 사항은 협회의 후원자들의 요청으로 재활을 요하는 중증 환아 50여명에게 석션, 물티슈, 기져귀, 페디아파우더등 약 1000만원 상당의 의료 용품을 지원할 계획이다. 희귀난치성질환 환아들은 산정특례제도를 통해 95%를 국가에서 지원을 받고는 있지만, 위와 같은 사항은 도움을 받지 못하고 있다. 협회는 석션, 물티슈, 기저귀, 페디아파우더를 희귀난치성질환 환아들에게 지원함으로써 더 좋은 환경에서 치료 받는데 도움이 될 수 있도록 노력 할 것이라고 전했다. 끝으로 협회 관계자는 “상정특례제도를 모르는 희귀난치성질환 환아 부모님들에게 산정특례제도를 알리는 일에 집중해 산정 특례의 혜택을 볼 수 있도록 더욱 노력하겠다” 고 말했다.