한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환어린이 긴급 구호 지원을 위한 찾아가는 복지 서비스를 시행하기로 했다. 이는 사각지대에 놓여 있으면서 복지 서비스를 못 받는 희귀난치성질환어린이들의 복지 향상을 위한 서비스의 일환으로 진행하는 것이다. 해당 복지 서비스는 희귀난치성질환 어린이를 발굴하면 협회에선 긴급 구호 지원을 위해 주요 사항을 체크하고 2일안에 각종서비스를 지원하고자 협회 모든 관계 부서가 협력해 최대한 빠른 시일 내에 지원을 해준다. 협회 나득수 위원장은 글로리병원에 입원 치료를 받고 있는 뇌병변장애1급 이도화 환아의 상태를 체크하고자 해당 병원을 방문했다. 이도화 환아는 어릴 적 가난으로 삶을 끊고자 자살을 시도했으나 부모님의 발견으로 새 삶을 살 수 있었다. 그러나 환아는 뇌손상이 심해 뇌의 85% 가량이 손실되 사람의 눈맞춤만 가능할 실정이다. 또한 도화네 가정은 생활고로 인해 뿔뿔이 흩어져서 지금은 생활보호대상자로 힘겹게 삶을 유지하고 있다.이러한 희귀난치성질환 어린이들의 복지 향상을 위해 한국어린이난치병협회는 2018년 하반기 사업을 사각지대에 놓여있는 희귀난치성질환 어린이 긴급구호사업인 ‘햇빛 콜 서비스’ 를 시행하기로 했다.협회 관계자는 “21세기에 들어와서 국내 희귀난치성질환으로 어려움을 격고 있는 아픈 아동의 수는 약 2만 명에서 2만5천 명으로 집계되 있으며, 이는 우리 사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다” 며 “환아와 부모님들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자리매김해 나갈 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 밝은 사회가 되길 바란다”고 간절한 소망을 전했다.