한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환어린이 의료용품지원사업의 일환으로 의료 용품 지원 상반기 사업을 끝내고, 하반기 지원을 올 10월 중에 전국 어린이병원 사회사업실을 통해 지원을 하겠다고 밝혔다. 위 사항은 협회의 후원자들의 요청과 후원으로 재활을 요하는 중증 환아들에게 석션카테타, 물티슈, 기져귀, 페디아파우더등 약 2.000만원 상당의 의료 용품을 지원할 계획이다. 희귀난치성질환 환아들은 산정특례제도를 통해 95%를 국가에서 지원을 받고는 있지만, 위와 같은 사항은 도움을 받지 못하고 있다. 따라서 협회는 석션카테타, 물티슈, 기저귀, 페디아파우더를 희귀난치성질환어린이들에게 지원함으로써 더 좋은 환경에서 치료받는데 도움이 될 수 있도록 노력 할 것이라고 말했다. 끝으로 협회관계자는 “상정특례제도를 모르는 희귀난치성질환 환아 부모님들에게 산정특례제도를 알리는 일에 집중해 산정특례 제도의 혜택을 볼 수 있도록 더욱 노력하겠다” 고 전했다.