한국어린이난치병협회는 푸르메재단에 입원 중인 환아 병실 방문을 진행했다고 7일 밝혔다. 이번 환아 병실 방문은 치료비 전달, 무료 지원 사업 등 한국어린이난치병협회가 진행하는 지원사업의 일환으로 실시됐다. 이날 방문한 환아는 미토콘드리아 근육병으로 입원 중인 이사랑 환아로 미토콘드리아 근육병은 근육이 서서히 마비돼 몸 전체가 퇴화되는 질병이다. 이사랑 환아는 다른 미토콘드리아 근육병으로 고통 받는 환아들보다 척추와 발의 변형이 심해 스스로 몸을 가누지 못하며 척추측만증으로 똑바로 눕지 못하는 증상을 앓고 있다.협회는 이런 희귀병을 겪고 있는 어린이들이 국내에만 약 2만여 명에 달한다고 설명하며 앞으로도 의료비 활성화 및 각종 생계비 증대를 활발히 해 희귀난치병 환아 대상 의료 사회복지 인프라와 후원을 확대할 예정이라고 전했다. 또한 한국어린이난치병협회 고문 변호사 정필재 변호사는 "이사랑 환아 부모님과의 면담 등을 통해 한국어린이난치병협회가 나아가야하는 지향성을 확립하고자 하며 의료사회복지 인프라 확대를 통해 선진국형 사회복지 확대가 이뤄져야 한다" 고 설명했다. 한편, 한국어린이난치병협회는 지난해 12월 희귀난치병어린이를 위한 치료비 전달식을 가졌으며 무료 학습지 지원 및 무료 우유 나눔 사업 또한 실시하고 있다.