한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환 어린이들에게 격려와 희망을 주고자 다양한 권익 사업을 펼치고 있다.
지난해 희귀난치성질환 어린이 후원 사업으로 의료비·생계비·의료용품 지원 뿐만 아니라, 환아들의 격려 사업의 일환으로 어린이 가족 소원 성취를 취지로 하는 무료 제주도 힐링하우스를 어린이병원 사회사업실의 추천 하에 이루어지고 있다. 또한, 힐링을 요하는 중중인 환아가족에게는 항공권. 렌트 비용을 협회가 부담하여 편안하게 힐링을 할 수 있도록 하고 있다. 아울러 7-8월 성수기 예약은 성황리에 마무리되어 그 외 일정은 어린이병원 관계자와 협의를 통해 진행할 예정이다. 앞으로도 한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환 어린이 권익을 위해 앞장서는 디딤돌이 되도록 노력하겠다고 협회 관계자는 말했다.