한국어린이난치병협회는 6월 희귀난치성질환 환아 부모회 회의에서 7월 어린이 지원 사업으로 식료품(과일) 지원을 확정했다고 밝혔다.
이번 지원사업은 희귀난치성질환 뇌병변. 중증. 경증 기타 장애 아동 포함 약 100가정에 개인지원비 30.000원 가량의 금액으로 환아들에게 꼭 필요한 여름철 과일을 지원하며, 간소한 절차를 위해 협회에 서류 접수 시 지원 대상이 될 수 있다고 협회 관계자는 전했다. 이어 한국어린이난치병협회는 해마다 월례행사로 어린이 여름캠프, 워터파크놀이, 어린이1일 목욕풀룸 및 기타 나들이 행사를 해왔지만 이번 코로나19로 인해 희귀난치성질환 어린이 행사가 전면 중지됨에 따라 실시간 환아 부모님의 의견으로 지원 사업을 전면 사업성을 전향하였다고 덧붙였다. 한편, 무료로 운영되고 있는 제주시 서귀포에 위치한 희귀난치성질환 환아들의 쉼터인 힐링하우스 1호점은 현재 코로나19 여파로 임시 휴관중이며 해제시 희귀난치성질환 환아 가정에게 재오픈 될 예정이다. 아울러 제주 힐링하우스 이용은 한국어린이난치병협회에서 정한 간소한 서류를 제출하면 인당 항공료, 렌트비, 기타교통비 등을 소급지원한다.