보도자료

한국어린이난치병협회의 다양한
소식을 전해드립니다.

    한국어린이난치병협회, 어린이난치병 먹거리 활성화 사업전개
  • 관리자 
  • 08-17 
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    한국어린이난치병협회는 6월 희귀난치성질환 환아 부모회 회의에서 7월 어린이 지원 사업으로 식료품(과일) 지원을 확정했다. 이번 지원 사업은 희귀난치성질환 뇌병변. 중증, 경증 기타 장애 아동 포함 약 100가정에 개인지원비 30.000원 가량의 금액으로 환아들에게 꼭 필요한 여름철 과일을 지원하며, 간소한 절차를 위해 협회에 서류 접수 시 지원 대상이 될 수 있다고 협회 관계자는 전했다. 이어 한국어린이난치병협회는 해마다 월례 행사로 어린이 여름캠프, 워터파크놀이, 어린이1일 목욕풀룸 및 기타 나들이 행사를 해왔지만 이번 코로나19로 인해 희귀난치성질환 어린이 행사가 전면 중지됨에 따라 실시간 환아 부모님의 의견으로 지원 사업을 전면 사업성을 전향하였다고 덧붙였다. 한편, 무료로 운영되고 있는 제주시 서귀포에 위치한 희귀난치성질환 환아들의 쉼터인 힐링하우스 1호점은 현재 코로나19 여파로 임시 휴관 중이며 해제시 희귀난치성질환 환아가정에게 재오픈 될 예정이다. 아울러 제주 힐링하우스 이용은 한국어린이난치병협회에서 정한 간소한 서류를 제출하면 인당 항공료, 렌트비, 기타 교통비 등을 소급 지원한다.



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