한국어린이난치병협회는 9월 1일부터 4일까지 희귀난치성질환어린이 위한 기저귀 지원 사업을 시행한다고 밝혔다.
이번 기저귀 지원은 매년 한국어린이난치병협회 에서 시행하는 지원 사업의 일환으로 희귀난치성질환 어린이 가족들의 재정적 부담을 덜어드리고자 진행하게 되었다고 협회는 전했다. 이에 희귀난치성질환을 앓고 있는 중증 환아는 주중 언제든지 신청 가능하며, 희귀난치성질환 관련 어린이 병원 사회사업실의 추천을 요하는 대상자는 신청 서류 접수를 간소화하여 접수 가능하다. 협회 관계자는 "환아의 보호자들은 24시간 환아들을 돌보다 보니 휴식을 취하기 어렵고 개인적인 시간도 보장되어 있지 않으며 경제적으로도 어려움을 호소하는 경우가 많다" 라며 "이번 지원사업이 환아의 보호자들에게 작은 위안이 되었으면 한다"고 전했다. 아울러 "협회는 앞으로도 희귀난치성질환 어린이들을 위해 아낌 없는 지원과 사업의 다변화를 위해 노력하겠다"고 덧붙였다.