한국어린이난치병협회가 다가오는 설 명절을 앞두고 희귀난치성질환 환아 가족들을 위한 지원 사업을 확정하여 오는 8일 LA갈비 선물 세트 2KG을 지원할 예정이라고 밝혔다. 위 사업은 희귀난치성질환 환아 가정이 겪고있는 어려움을 협회도 함께 나누고자 하여 계획한 지원 사업이다. 협회 관계자는 환아 가정들이 대다수 생활고에 힘들어하고 있어 이에 조금이나마 도움이 되길 바라는 마음에 바로 사업을 추진하게 되었다고 전했다. 이어 최근 어려운 삶을 살고 있는 모녀 가정이 유서에 전기료 일 만원을 집주인에게 남기고 사망한 사건들이 종종 뉴스에서 나오는 등 희귀난치성질환을 앓고 있는 환아들 또한 생활고와 힘든 병마와 싸우며 의료비에 큰 부담을 느끼고 있을 것 이라며, 국가에서도 산정특례 제도를 비 급여 또한 확대하여 수많은 희귀난치성질환 환아들에게 많은 혜택이 이어지길 바란다고 덧붙였다.