한국어린이난치병협회는 27일(화) 황가연 환아의 소식을 전했다. 황가연 환아는 아버지의 해외 근무로 인해 인도네시아에서 출생 했다.
임신 당시 특별한 문제가 없어 보였지만, 아이는 출산 직후 숨도 쉬지 못했고, 수두증, 구개열, 손발사지 합지증으로 인해 엄마 품에 안기기도 전에 중환자실에 가게 되었다.
일주일정도 중환자실에 있었지만, 인도네시아에서는 병명도 몰랐고, 아이에게 어떤 문제가 있는지 전혀 알 수가 없어 출생 후 2개월 때 한국에 들어와 유전자 검사를 통해 에이퍼트 증후군을 진단 받았다. 황가연 환아의 가정은 5인 가족으로써 현재 환아 아버지의 근로가 유일한 소득으로 150%미만(5인 기준)이며, 자택을 보유하고 있지만 많은 부채로 인해 자산 100%미만(5인기준)의 경제적 상황을 가지고 있다. 또한, 가연이는 다른 아이들이 가지고 있는 생명보험이나 손해보험에 가입하지 못해 보험 혜택도 받지 못하고 있으며 환아 아버지도 2013년 갑상선암을 진단받아 꾸준히 정기 검진과 약 복용을 하고 있고, 다른 지원 기관에 도움을 요청해 보았지만, 수급자나, 차상위 계층이 아니기 때문에 도움 받기가 힘든 상황이었다. 이처럼 가연이를 비롯한 우리 주위의 도움이 필요한 환아들을 위해 한국어린이난치병협회는 자선 행사 및 치료비 후원을 진행하고 있다.