보도자료

한국어린이난치병협회의 다양한
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    하남, 신한은행 임직원, 희귀난치병 치료비 전달
  • 관리자 
  • 08-16 
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    신한은행 임직원 일동이 희귀난치병어린이를 위한 치료비 500여만원을 한국어린이난치병협회에 전달해 귀감이 되고 있다. 이날 전달된 치료비 505만 3900원은 해피빈 지정 모금함을 통해 신한은행 임직원들의 급여 우수리로 모금된 것으로 직원들은 매월 받는 급여 가운데 1,000원 미만을 자발적으로 해피빈을 통해 기부해왔다. 이에 따라 한국어린이난치병협회는 지난 14일 순천향대학교 병원에 입원 중인 몽골 환아에게 수술, 치료비를 전액 지원했다. 이날 전달식에는 한국어린이난치병협회(이하 난치병협회) 윤완채 위원장 및 환아 가족들과 관계자들이 참여해 카포시 형태 혈관내피종이라는 희귀난치병을 앓고 있는 에네렐 환아에게  수술 치료비 505만 3900원을 전달한 것.

    전달식에는 지원 환아 및 부모가 대표로 신한은행 해피빈 후원금 전달에 감사의 말을 전했고, 한국어린이난치병협회 윤완채 위원장은 후원금 전달식에 이어 “여러분들 주위에 선한 도움의 손길이 끊이지 않을 것이니 어려운 사정이지만 희망을 잃지 말고 힘을 내어 함께 이겨나가자”는 격려와 마음을 담은 인사로 환아와 가족들을 격려했다. 에네렐은 몽골 국립병원에서 ‘카포시형태혈관내피종’ 이라는 희귀난치성질환 판명을 받고 대한민국의 의료 인프라만이 아이를 살릴 수 있다는 담당 의사의 소견으로 무작정 대한민국에 오게 되었다고 한다. 에네렐이 앓고 있는 병은 머리에서부터 몸속까지 피의 흐름을 억제하지 못하고 계속적으로 피를 토하며 팽창하고 의식을 잃는 병으로, 결국 혈관에 관해 억제 수술을 하지 못하면 시한부 인생으로 1~2년 안에 생명이 끝날 수도 있다고 한다. 환아 어머니는 에네렐을 살릴수만 있다면 본인의 생명까지 내놓겠다며 한국어린이난치병협회 도움을 요청했으며, 현재는 수술을 준비 중에 있고 계속적인 치료비가 요구되고 있어 한국어린이난치병협회는 후원인프라 활성화를 위해 수술치료비를 지원하는데 적극 협조하기로 약속 했다. 한국어린이난치병협회측은 “현재 우리사회에는 희귀난치병으로 어려움을 격고 있는 아동이 2만 명에서 2만5천 명으로 집계되고 있다”면서 “이는 우리 사회가 품고 함께 살아가야 하는 숙제이기도 하다. 그리고 환아와 부모들이 희망을 잃지 않고 건강하게 자라고 생활해 나갈 수 있도록 우리 모두가 함께 만들어 나가는 밝고 희망 찬 사회가 되었으면 한다” 고 소망했다.

     



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