이름 : ★ 하 은

생년 : 2005년 6월

병명 : 에이퍼트 증후군

- 사연 -

하은 환아는 태어날 때부터 손가락, 발가락이 하나로 뭉쳐져 태어나는 합지증이 있었으며, 수많은 검사를 통해 에이퍼트 증후군이라는 난치병으로 진단 받았습니다. 에이퍼트 증후군으로 인해 두개골을 이루는 뼈들이 너무 이르게 유합되어 비정상적인 머리 모양을 야기하게 되었고, 뇌가 자랄 수 있는 공간이 없어 뇌가 눌리며 양안격리증 및 안검열이 아래로 처지는 등의 증상이 나타나 뇌압의 증가로 시력이 상당히 저하가 되었습니다. 뿐만 아니라 전음성 난청과 중이의 감염, 지능저하의 가능성도 높아 돌 지난 직후 환아의 머리 뼈를 늘려주는 수술을 하였습니다. 머리 수술 후 합지증이 있는 손가락과 발가락을 하나하나 떼어 손가락과 발가락을 만들어주는 수술을 진행하였고, 골격성 3급 부정교합으로 인하여 씹는 것조차 힘이 들어 치료 목적 양악수술 역시 해주었습니다. 그러다 처음 수술한 머리에 재발성 변형으로 인하여 재건 수술을 하였고, 눈에는 사시가 생겨 사시수술 및 눈물샘 막힘 수술도 받았으며, 얼굴 발육 저하로 비대 편도가 생겨 숨쉬기가 어려워져 하은이는 또다시 힘든 수술을 이겨내야만 했습니다. 하지만 환아의 수술은 여기서 끝나지 않습니다. 합지증 수술을 할 때 받은 피부이식술의 피부가 늘어나질 않아 손과 발이 자랄 때마다 절개하여 새 피부를 이식하여 신체발달에 도움을 주어야 하기 때문에 지속적인 수술을 필요로 합니다. 환아는 발목이 정상인 아이들과 다르게 뼈가 통으로 되어 있어 달리기는 고사하고 걷는 것조차 불편해 하고 아파 이 또한 수술하여야 합니다. 얼굴의 변형도 지속적으로 이어지고 있어 꾸준한 관리와 수술이 필요합니다. 힘든 수술을 30번 넘도록 견뎌온 아이, 하은이는 이제 13살입니다. 하지만 앞으로도 환아가 받아야 할 수술은 많이 남아있습니다.