이름 : ★ 세 아

생년 : 2018년 2월

병명 : 강직성 양마비성 뇌성마비

- 사연 -

세아 환아는 출생 전 이상 징후가 발견되지는 않았으나 환아 어머니의 자궁경부가 짧아지면서 조산하여 임신 29주 5일에 1.2kg의 쌍둥이 중 둘째로 출생하였습니다. 환아는 미숙아로 태어나 출생 후 50일 정도 인큐베이터에서 케어를 받던 중 뇌 초음파상 뇌출혈 소견이 진단되어 현재 뇌병변 심한 장애를 진단 받았습니다. 환아의 가정은 현재 환아 아버지, 어머니, 환아와 환아 쌍둥이 언니로 구성된 4인이 서울특별시 송파구에 거주하고 있으며, 경기도 광주에 있는 본원과는 거리가 멀지만 치료가 다양하고 환아에게 치료가 잘 맞아 본원 낮 병동에 입원하기 위해 환아의 케어를 전담하는 환아 할머니가 매일 1시간 이상의 거리를 오가고 있는 상황이며, 환아 어머니는 자폐성 장애를 진단받은 환아의 쌍둥이 언니를 전담으로 케어하며 매일 사설 센터 치료를 시행하고 있습니다. 환아는 현재 만 3세임에도 불구하고 발달검사 결과 인지발달지수는 5개월로 구체적으로 살펴보면, 그림 책장 넘기기, 능숙하게 토막 잡기는 가능하나, 상자에서 내용물 찾기, 컵 손잡이로 들어 올리기 등의 행동은 불가한 상황입니다.동작발달지수는 7개월로 구체적으로 살펴보면, 혼자 똑바로 앉기, 몸 중심으로 숟가락 가져오기는 가능하나 서기 위해 끌어당기기, 걸음마 하기 등의 수행은 불가능한 모습이 관찰되고 있습니다. 또한, 사회성 연령은 0.88, 사회성 지수 32로 ‘Moderate Disavility Level’에 해당되는 상황으로 구체적으로 살펴보면, 의사소통능력은 발음이 분명하지 않은 애기말을 할 수 있으나 간단한 지시를 따르는 것은 힘들며, 사회사 능력의 경우 다른 사람이 자기에게 관심을 가져주길 바라며, 주의를 끌려고 하나, 또래에 관심을 가지고 관계를 맺는 것은 아직 발현 중에 있는 상황으로 전반적으로 발달 양상이 저조하게 나타나 지속적이고 적극적인 치료가 필요한 상황입니다. 하지만 환아의 가정은 현재 환아 아버지의 외벌이에 의존하고 있는 상황으로 사업이 안정기에 들어서고 얼마 되지 않아 코로나19의 여파로 사업이 기울게 되어 현재 월 55만원 정도의 소득만 발생하고 있으며, 설상가상으로 환아와 환아 쌍둥이 언니는 보험이 없어 발생하는 치료비 전부 자부담해야 하는 상황으로 많은 부담을 호소하고 있습니다. 경제적인 어려움으로 대출을 받았으나 큰 지출은 지속적으로 발생하는데 소득은 거의 없어 월 46만원 정도의 이자도 큰 부담이 되고 있어 환아 모 또한 경제 활동을 하려고 시도해봤으나 환아 쌍둥이 언니는 신체적인 활동은 양호하나 자폐성 장애로 인해 혼자 두기 힘들며, 환아 할머니가 쌍둥이 둘을 보기에는 힘이 많이 들어 어쩔 수 없이 경제 활동은 포기한 상황으로 환아 부모는 신체적,정신적으로 많은 피로감을 호소하고 있는 상황입니다.