이름 : ★ 혜 린

생년 : 2014년 12월

병명 : 뇌병변 장애의 정도가 심하지 않는 장애, 언어 심하지 않은 장애

- 사연 -

환아 가정은 환아와 아버지, 어머니, 두 명의 언니 총 5인으로 구성되어 있습니다. 환아 어머니는 뇌병변과 언어 심한 장애를 가지고 있는 환아의 치료와 아직 어린 환아 형제들의 양육을 위해 경제활동이 힘들어 환아 아버지의 외벌이에 의존하여 생계를 꾸려나가고 있었습니다. 환아 어머니는 세 아이 모두에게 동등한 관심을 주려고 노력했으나 아픈 아이에게 눈길이 더 갈 수밖에 없기에 환아의 치료에 집중하면서 외부에 있는 경우가 많아 아직 도움의 손길이 많이 필요한 환아 형제들은 외가의 지원받을 수 밖에 없는 상황입니다. 애석하게도 외조모의 부재로 외조부와 이모의 도움을 받고 있는 실정으로 더 안타까운 것은 첫째 자녀가 현재의 상황으로 인해 점진적으로 가중되는 고민과 부담을 안고 근래에는 불편을 많이 토로하고 있다는 것입니다. 하지만 현실을 타계할 뾰족한 해법을 찾지 못해 아직 까지도 그저 어린 자녀에게 양보만을 강요할 수밖에 없어 부모는 많은 미안함을 느끼고 있습니다. 환아의 가정은 많은 부채로 월 100만원의 대출 이자비를 지출하고 있으며, 환아 아버지의 갑작스러운 실직 상태로 다시 한번 생계비 및 치료비에 대한 대출을 생각하고 있습니다. 환아 부모님은 부채의 탕감보다 더 이상 부채가 늘어나지 않도록 노력하고 싶지만, 다람쥐 쳇바퀴 돌 듯 항상 제자리걸음만 할 뿐 현실에서의 돌파구는 전혀 찾을 수 없어 답답하기만 한 상황입니다. 가정 안에서 유일한 소득원이었던 환아 아버지는 결혼 이후 류마티스 의증 소견으로 어깨, 손, 발가락, 무릎 등 관절 부위의 부기와 통증으로 3개월마다 약을 조제하여 10년째 강한 진통제를 복용하며 통증을 버텨내고 있었습니다. 신체적으로 힘든 상황에서도 환아 아버지는 중소기업에 다니며 경제활동을 하고 있었으나 장기적으로 지속된 코로나19로 인해 회사의 사정이 어려워져 환아 아버지가 구조조정 대상자가 되어 권고 사직에 대한 이야기를 들었다고 합니다. 환아 아버지는 가족의 생계와 환아의 치료를 위해서는 일을 그만두기 힘들다고 회사에 사정한 결과 아직 사용하지 않았던 육아휴직(21년 12월 ~ 22년 4월)을 사용 후 현재는 회사를 퇴사한 상태입니다. 환아 아버지는 2022년 6월부터 2022년 12월까지 실업 급여가 나오고 있으며, 경제적인 어려움으로 환아 어머니 또한 장애아동 돌보미 일을 시작하면서 월 60만원 정도의 소득이 있어 총 220만원의 소득으로 5인이 생활하고 있습니다. 실업급여와 환아 어머니의 월급으로는 생계비 지출만으로도 많은 어려움이 있어 환아 아버지는 일자리를 지속적으로 찾아보고 있으나 환아 아버지의 적지 않은 나이와 지속된 코로나19로 인한 경제 불황으로 취직이 쉽지 않은 상황입니다. 이렇게 힘든 상황에서도 환아의 가정은 환아의 기능 호전을 위해 지속적인 치료를 시행한 결과 전반적인 발달 양상에 대한 호전도가 나타나고 있습니다. 기존의 안짱다리로 무릎과 허벅지가 옆으로 돌아가 있으며 그에 따른 고관절의 변형이 관찰되었으며, 상체의 흔들림이 심해 보조가 없으면 보행이 힘들었던 과거와 달리 현재 상태가 악화되지 않고 균형이 잡히면서 보행 시 올바른 자세를 하는 경우가 많아졌습니다. 또한 언어 장애와 연하 곤란으로 부정확한 발음으로만 의사소통이 가능하여 소극적이었던 과거와는 달리 현재 언어에 대한 이해와 표현 능력이 향상되면서 자기 주장도 많아지는 등 긍정적인 효과가 나타난 상황에서 경제적인 부담으로 치료를 포기하기에는 너무 아쉬운 상황입니다. 경제적인 부담이 가중되고 있는 상황에서도 환아가 방학 동안 시행되는 치료(운동, 도수, 뉴튼박스, 아델리, 작업, 감통, 전산화인지, 언어, 인지)를 통해 전반적인 기능이 현재보다 더욱 호전되어 학교로 돌아가 즐겁게 생활하기만을 바라고 있는 상황입니다.