이름 : ★ 이 준

생년 : 2015년 11월

병명 : 뇌출혈, 뇌병변

- 사연 -

이준 환아는 2015년 11월 건국대 병원에서 1kg로 태어나 뇌출혈 4기 판정을 받고 태어났습니다. 그리고 태변 흡입으로 인큐베이터에서 3달 반을 입원을 하였고, 수두증이 생겨 아산병원에서 수두증 수술을 하였습니다. 워낙에 뇌손상 범위가 커서 아무것도 할 수 없을 거라는 진단을 받았지만 재활을 포기할 수 없었습니다. 그래서 현재까지 쉬지 않고 입원 재활 치료(물리,작업,인지,도수,섭식,일상,언,운동치료)를 꾸준히 해왔습니다. 12개월 때 뇌병변 1급 장애판정을 받았고 24개월 때 언어 4급 판정을 받았습니다. 환아는 현재 스스로 뒤집기, 네발기기, 혼자 앉기 등에 어려움이 있어 일상 생활시 보호자가 안거나 시트에 앉혀두는 상황이며 보호자의 도움 없이는 생활의 제약이 크고 몸에 힘이 부족하여 앞으로 고개가 계속해 숙여지며 손과 발이 뻗치는 등 강직이 심한 상황입니다. 하지만, 꾸준한 인지, 언어치료로 2020년 1월 시행한 언어 검사 결과 수용 언어 26개월 표현 언어 32개월까지 성장하는 모습을 보였습니다. 환아의 가정은 환아의 어미니와 환아, 2인 가정으로 작년 환아의 아버지와 어머니의 이혼으로 현재는 환아의 어머니가 파트타임 일을 하며 버는 100만원 내외의 월급으로 생활비 및 치료비, 약값을 감당하는 실정입니다. 1억 5천 만원 상당의 자가가 있으나 그 중 1억 2200만 원이 부채이며 현재 부채로 인한 이자를 갚아나가기도 많이 버거운 상황입니다. 환아의 어머니는 5년 전 갑상선암으로 치료를 받은 이력이 있어 환아 케어를 하면서 어미니 또한 검진을 받고 약을 먹는 중으로 컨디션 조절을 잘해야 하는데, 현재 일을 하지 않으면 안 되는 상황이 되어 환아의 케어와 직장 생활을 병행하는 중입니다. 너무나 감사하게도 현재 근무지의 사장님께서 환아의 어머니의 편의를 봐주시어 평일에는 노트북을 이용해 재택근무를 하고 주말에는 틈틈이 출근을 하는 상황으로 일을 이어가고 있습니다. 환아의 외조모도 어머니와 같은 시기에 유방암 판정을 받고 현재까지도 치료를 받고 있는 상황이라 의료비 지출이 큰 실정으로 외가에 경제적 도움을 받기는커녕 도움을 드리지도 못하는 상황입니다. 그리고 이제 곧 면책 기간 시작으로 비급여 치료인 언어치료와 인지치료를 중단해야 하는 상황이 생기고, 생활하는 여러 면에서도 도움이 필요한 절박한 상황입니다.