이름 : 도 환

생년 : 2016년 12월

병명 : 웨스트 증후군

- 사연 -

도환 환아는 2016년 생으로 뇌병변 1급의 웨스트 증후군을 앓고 있습니다. 환아는 조산에 의해 출생한 쌍둥이 중 첫째아로 출생 직후 뇌손상, 백질연화증, 동맥관개존증 진단을 받았고, 심장 수술에 대한 후유증으로 호흡에 어려움이 있는 상황입니다. 그리고 최근까지도 관리가 필요한 상태로 있습니다. 생후 4개월 경 웨스트 증후군과 뇌성마비 진단을 받았고, 발작과 발달지연 문제로 약물치료 및 재활치료를 진행 중입니다. 특히 환아는 초진시부터 뇌손상 범위가 넓고 동맥관개존증으로 인한 수술 치료를 병행하였습니다. 환아는 전반적인 발달 영역에 중도지체(흐르 7.16%) 소견이 있을 뿐 아니라 시청각 자극에 대한 반응 모두 경미한 수준이고 앉은 자세와 안정적인 호흡 유지조차 부모의 전적인 도움을 필요로 하고 있어 꾸준한 치료가 불가피합니다. 환아의 쌍둥이 여동생 또한 운동 발달 전반에 지연을 보이는 뇌병변 장애 아동으로, 부모가 양육 및 경제적 측면 전반에 부담감을 호소 하고 있습니다. 안정적인 돌봄을 위해 매번 두 아동이 함께 입,퇴원을 반복하고 있으며, 조모가 제한적으로 보조하고 있으나 경제적 부담이 높아 향후 치료에 적극성이 보이기 어려운 상황입니다. 환아 아버지의 소득이 4인 가족 생계비와 두 아이의 치료비를 부담함에는 턱없이 부족한 수준입니다. 그리고 환아 어머니의 난임으로 임신에 어려움이 있어 어렵게 얻은 시험관 쌍둥이었으나 이와 같은 상황으로 순탄하지 못한 양육 과정에 임하고 있고 또한, 출생 직후 힘겨운 나날을 보내고 있습니다. 하지만 가정의 위기에도 불구하고 환아 부모님은 자녀들의 치료와 양육에 적극적인 태도를 보이고 있으나, 반복되는 의료적, 사회 경제적 문제로 인해 이를 해결함에 어려움을 호소하고 있습니다.