이름 : ★ 보 배

생년 : 2017년 2월

병명 : 상급복합심장기형

- 사연 -

보배 환아는 복중 20주 경 정밀초음파결과 상급복합심장기형 진단을 받았습니다. 28주 쯤 어머님의 진통으로 환아는 세상의 빛을 보려고 하였으나 보배가 세상 밖으로 나오기는 쉽지가 않았습니다. 선천성 심장병이었던 환아는 너무 일찍 나오는 탓에 세상의 빛을 보게 되어도 살 수 있는 가망이 없던 상황이었습니다. 하지만 보내는 힘을 내어주었습니다. 어머니의 14시간의 진통 끝에 무사히 환아는 태어났습니다. 하지만 환아는 태어남의 기쁨도 잠시 출생~9개월 간 5번의 심장 수술을 받았으며 17년도 심장 수술 후에는 고열과 호흡 곤란으로 다시 작은 환아의 가슴을 열어야만 했습니다. 10시간이 넘는 수술이 이어지던 중 환아의 혈액이 전신을 순환하지 못하여 결국 가슴을 열어둔 채로 환아는 수술실을 나와야만 했습니다. 가슴을 연 상태로 일주일 ...새파랗게 변한 환아를 보며 어머님은 힘겨운 시간을 견뎌야만 했습니다. 현재의 환아는 먹는 약만 4~5가지 이고 대부분의 시간을 누워서 지내다 보니 발달해야 할 근육도 퇴화하고 머리도 그만큼 발달이 더딘 상태입니다. 2살이 되어서야 환아는 병원 밖을 볼 수가 있었습니다. 낮 병동에 입원하여 재활치료 중에 있으며 베일리검사상 인지, 대근육 11개월, 언어검사는 언어등가연령 점수환산 안되어 평가도 받을 수 없다고 합니다. 환아의 가정은 한 부모 가정으로 환아의 어머님은 어린 나이 이지만 환아의 응급 상황에도 잘 대처하며 환아에게 온 신경을 다하여 케어하고 계십니다. 어머님은 환아의 존재만으로도 감사하다고 하십니다. 현재 기초생활수급가정으로 정부의 지원을 받고는 있지만 환아에게 들어가는 의료용 소모품, 기저귀, 비급여 심장병약, 재활치료비용 등 발생하는 의료적 비용은 정부 지원 만으로는 감당할 수가 없습니다.