이름 : ★ 장 훈

생년 : 2014년 8월

병명 : 랑게르한스세포 조직구증식증

- 사연 -

장훈 환아는 3.7kg으로 건강하게 태어났습니다. 그런데 생후 60일 즈음 이마에 쌀 알만한 것들이 많이 나서 의원에 갔는데 태열이라 하였습니다. 4개월 때 이마에 혹이 튀어나와 큰 병원으로 가라고 하여 검사 결과 희귀난치병 혈액종양 “랑게르한스세포 조직구증식증" 진단을 받았습니다. 환아의 가족은 중국 교포로 10년 전 한국에 왔습니다. 경제적으로 어려운 점이 있으며, 외국인이라는 이유로 의료비 감면, 차상위 등 아무런 혜택을 받지 못하고 있습니다. 이장훈 환아는 5개월 즈음 담당 교수님께서 완치하려면 1년 6개월 정도 걸린다고 하였습니다. 치료 중에 심정지가 와서 지금은 옆에 사람이 없으면 아무것도 할 수 없는 상태입니다. 지금 현재 재활병원에 입원해 있으며 입원 중 분당서울대병원에 외래 진료를 받고 있습니다. 귀에 중이염이 있어 수술을 하였고 잘 들리지 않아 보청기 임대로 매월 20만 원 정도 나가고 있으며 앞이 안 보일 수도 있다고 하였습니다.