이름 : ★ 예 준

생년 : 2021년 8월

병명 : 맥락총암

- 사연 -

예준 환아는 1남 1녀 중 둘째로 생후 11개월 남아로 부모님, 누나와 함께 4인 가구로 서울시에 거주하고 있습니다. 부모님 모두 30대이자 직장인으로 공무원이며 어머니는 환아 출산 후 휴직 중입니다. 아버지는 다양한 암에 걸릴 확률이 높은 희귀유전질환(리프라우메니증후군(LFS)을 앓고 있어 30대 경 피부암 및 골육종 진단을 받아 치료를 받은 바 있으며 정기적으로 병원에 내원하여 PET 및 CT 검사를 시행 받고 있습니다. 환아는 2022년 1월, 맥락총암(소아 악성뇌종양의 일종) 진단 하 항암치료를 시행하였고, 2022년 7월 9일, 이식 수술을 시행 받기 위해 본원 소아청소년과(혈액종양)으로 입원하였습니다. 환아는 입원 중 시행한 유전자 검사 결과 아버지와 동일한 희귀유전질환(LFS) 앓고 있는 것으로 진단되었으며, 추후 주기적인 정밀 검사를 받기 위해 서울대병원에 내원을 지속적으로 해야 할 것으로 판단된다고 합니다. 환아는 이식 수술 시행 후 8월 11일 서울대병원을 퇴원하였고 2차 이식 수술을 진행 하기 위해 10월 서울대병원에 재입원을 할 계획입니다. 환아 어머니는 환아 케어 문제로 인해 휴직 연장을 고려하고 있으며, 아버지의 근로 소득을 통해 4인 가구의 의료비 및 생활비를 감당해야하는 상황입니다. 또한, 환아의 건강회복에 대한 염려외 지속적으로 지출되는 의료비에 대한 경제적 부담감으르 인해 부모님은 불안한 심리상태를 보이고 있는 상황입니다.