이름 : ★ 아 섬

생년 : 2017년 2월

병명 : 상지기능 심한 장애, 하지기능 장애의 정도가 심한 장애

- 사연 -

환아는 한달 전 부모의 이혼으로 한부모 가정이 되었고 모와 환아 남동생 3인으로 생활하고 있으며 환아의 부로부터 받은 월 양육비 180만원으로 월세 및 생활비, 각종 의료비 등을 충당하고 있습니다. 매월 환아와 환아의 동생의 국가보조금 20만원이 들어와 총 200만원으로 3인이 생활하고 있습니다. (9월 건강보험료:19,160원) 중위소득 약 52%에 해당되며 환아의 어머니는 환아와 환아의 동생을 양육하기 위해 경제 활동이 불가능한 상황입니다. 언어, 인지, 도수 치료와 같은 비급여 치료는 급여 적용이 되지 않아 치료비에 대한 부담이 큰데 환아의 친인척들은 경제적으로 도움을 줄 수 있는 형편이 되지 않습니다. 지속적으로 지출해야 하는 환아의 재활치료비가 부담이 되어 걱정이 큽니다. 상기 아동은 임신 20주 sono 검사 상 오른쪽으로 하지에 이상 관찰 되었으며 재태 연령 37주에 2.28kg으로 제왕절개 출생 후 호흡 문제로 신생아집중치료실에서 3주 치료를 받았습니다. 출생 당시 우측 슬관절 이하 하지의 결손 및 좌측 족관절의 기형(수직거골)을 동반한 상태가 확인되었고, 양측 상지의 관절 구축 상태로 출생하여 추후 희귀난치인 선천성 다발관절만곡증 진단과 지체 중증 장애 판정을 받았습니다. 좌측 족부는 수술 후 상태이며, 우측 하지 절단 교정 수술 후 의지를 착용하여 기립 및 보행 훈련 중이나 독립 보행은 불가능하며 실외 아동을 위해서는 전적으로 타인의 도움을 요 합니다. 또한, 양측 어깨, 팔꿈치, 손목 관절의 구축으로 인하여 상지를 이용한 기능적인 손 사용이 불가능하여 일상생활 동작 수행에 어려움이 있어 일상생활 전반에 걸쳐 보호자의 도움이 필요합니다. 환아가 성장하던 중 다리 절단의 부분의 뼈가 자라 뼈 절단 수술, 골반장애로 근육 절재술, 발목교정 등 여러 수술과 시술을 진행하였고, 최근에는 절단된 부위의 뼈가 자라서 살을 뚫고 나와서 추후 세브란스 수술 예정에 있습니다. 꾸준히 인지 치료와 더불어 언어 치료를 받는다면 추후 사회성 향상 및 사회적 영역이 확립되어 어린이집 생활을 하는 데 큰 도움이 될 것입니다. 부산에 거주 중 이였지만 현재는 환아의 집중 재활치료를 위해 본원 근처에 있는 보증금 8,500만 원에 월 13만 원인 임대 아파트로 이사를 와서 낮 병동 치료 중에 있습니다. 환아의 인지 능력이 발달함에 따라 남들과 다름을 알기 시작하여 심리적인 위축과 스트레스를 받고 있어 심리 치료도 고려하고 있지만 경제적으로 어려워 엄두를 내지 못하는 상황입니다. 현재 환아 뿐 아니라 환아의 남동생도 25개월에 실시한 언어 평가를 한 결과 언어 발달 지연이 있어 치료를 권고 받은 상황으로 (수용언어: 20개월, 표현언어: 14개월) 언어치료 대기 중에 있습니다. 언어가 느리다 보니 말보다 행동이 먼저 나와서 어린이집에서 과잉행동의 모습을 보여 어린이집 선생님으로부터 행동 장애가 있는 것 같다고 치료를 권고를 받기도 하여 언어치료와 더불어 심리치료를 해주고 싶은 마음이 큰데 경제적 여건이 되지 못해 치료를 해주지 못하고 있습니다. 갑작스러운 주소득원의 상실로 환아의 가정에 경제적 어려움이 커지고 있습니다. 매월 양육비와 보조금이 들어오지만 3인 생활비와 환아의 재활치료비, 의료 소모품 등을 구입하고 나면 경제적으로 빠듯한 상황입니다. 환아의 어머니가 혼자서 환아와 환아 동생을 도맡아 양육을 하고 있으며, 종종 외조모에게 도움을 받고 있으나 체력적 한계에 부딪혀 신체적 소진감을 느끼고 있으며 경제적 어려움으로 자녀들에게 적극적으로 치료를 해주지 못한다는 생각에 정서적으로 어려움을 느끼고 있습니다. 환아가 가지고 있는 희귀난치병 특성상 꾸준한 재활치료를 하지 않으면 관절이 굳어서 기능적으로 사용이 어렵기 때문에 꾸준한 물리, 작업, 기구 재활치료가 필요하며 언어나 인지 부분으로 인해 뼈가 자라 살을 뚫고 나오므로 정기적으로 정형외과에 내원하여 수술을 계속해줘야 하는데다 의족도 성장에 따라 교체를 해줘야 하기 때문에 앞으로의 경제적 부담과 어려움이 큰 상황입니다.