이름 : ★ 가 현

생년 : 2011년 10월

병명 : 레녹스가스토 증후군, 해마경화증

- 사연 -

가현 환아는 생후 3개월 경 병명 진단 후 두개골 유합과 관련한 4차례의 외과수술과 재활치료를 병행하였습니다. 약물로 조절되지 않는 발작 증세로 케톤식이요법을 시행하였으나, 아동의 상태가 더욱 악화되어 다시 약물로 치료를 진행하고 있습니다. 레녹스가스토증후군 및 해마경화증에 따른 발작과 진행성 퇴행으로 발달과 퇴행이 반복 적으로 이루어지는 상태입니다. 현재 앉기는 되지만 서기, 걷기는 되지 않아 휠체어로 이동 및 생활하고 있는 상황입니다. 환아는 소화기 쪽 문제로 매주 발작성 구토와 심한 역류로 경장영양 시행하고 있어, 재활 치료비를 제외한 아동의 섭식과 관련된 경장 의료용 소모품 비용만 매월 30만원 이상 발생되어 경제적 부담은 과중되고 있는 상황입니다. 환아는 18시간의 경장영양으로 초등학교 입학 역시 1년 유예하여 늦게 입학을 하였고, 현재 학교생활과 재활치료를 병행하며 진행성 퇴행을 늦출 수 있도록 노력하고 있습니다. 환아는 지속적인 발작으로 평생 약을 복용해야 하며, 충동장애 및 자폐성 장애를 동반하고 있어 정신과에서도 약물 치료를 병행하고 있습니다. 현재 환아 아버지의 양육 포기 및 별거 상태로 양육비를 받고 있지 않아 외벌이로 아동의 의료비 및 의료소모품(거즈, 주사기, 피딩에 필요한 소모품 등), 생활비 등 전반적인 비용을 환아 어머니 홀로 감당하기는 어려운 상황입니다. 소송 기간 중 거주하던 집 또한 명의 문제로 나오게 되면서 친정에 임시 거주하며 생활을 이어나가고 있습니다. 환아 어머니는 악조건의 상황 속에서도 많이 느리지만 천천히 발달하고 있는 환아만을 바라보며 재활치료를 진행하고 있습니다. 앉기조차 못했던 아이가 지속적인 재활 치료로 앉는 모습을 보며 재활치료를 포기할 수 없는 상황이며, 환아에게 병원 치료는 평생 필요한 부분이며 해야만 하는 필수적 요소입니다. 질환의 특성상 예후가 좋지 않은 질환이지만 지금처럼 아동이 좋아진 모습을 바라보며 앞으로도 꾸준한 치료를 진행하고자 합니다. 환아 어머니는 심리적·경제적·상황적 모든 부분에서 힘든 상황이지만 환아의 치료 만큼은 당연한 것으로 생각하며 포기할 생각도 가지고 있지 않으며 어려운 상황 속 열심히 나아가는 모습을 보이는 상황입니다.