이름 : ★ 민 수

생년 : 2012년 1월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

민수 환아는 10달을 건강히 채우고 복중에서 도 아무 이상 없이 건강히 태어난 아이였습니다. 태어나고 하루하루 무럭무럭 자라서 백일을 지나 첫 돌을 앞둔 어느 날 환아는 갑작스런 경기 발작 증상을 보였다고 합니다. 아무 증상도 없이 무럭무럭 자라주었던 환아의 갑작스런 경기 발작에 어머니는 소스라치게 놀라셨고 급히 병원 응급실을 찾아 진료를 받고 검사를 진행하였습니다. 검사 결과 환아는 희귀난치성질환인 레녹스가스토 증후군을 진단 받았습니다. 하늘이 무너지는 진단이었지만 그 무렵 환아의 부모님은 서로 의지하며 환아를 지켜주기 위해 노력하시는 상황이셨습니다. 게다가 환아의 어머님마저 갑상선암으로 수술을 받게 되셨습니다. 지속적 관리가 필요하며 환아를 안아서 옮기고 눕히고 하기를 6년 이다 보니 손목 관절 어깨 통증으로 진통제로 버티기도 힘이 든다고 하십니다. 하지만 어머님은 이러한 신체적 고통보다 돈이 없어 아이에게 필요한 치료를 지속적으로 해주지 못하는 것이 더욱 마음이 아프다고 하십니다. 환아 양육비도 없이 월 보조금 30 만원 가량으로 환아의 치료를 이어나가기에 너무나 힘든 상황입니다.