이름 : ★ 현 선

생년 : 2002년 6월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

현선 환아는 생후 8개월이 지나도 목을 가누지 못하고 발달이 느렸습니다. 처음 환아 어머니는 발달이 느리다고만 생각했지만 병원에서 지적장애 진단을 받았습니다. 생후 36개월 경 원발성 두개골 조기 유합증 진단을 받았고 2015년도 06월 두개골 확장 수술이라는 큰 수술을 2차례나 받았습니다. 수술 후 재활치료에 매진하였으나, 환아는 뇌전증이 심해 발달이 더 이상 이루어지지 않았고 뇌병변 과 희귀질환인 레녹스가스토 증후군 진단을 받았습니다. 환아는 어렸을 적 보험에 가입하였으나 뇌전증 수술비용 부담으로 보험을 해약하고 해약금으로 수술비용을 충당해야만 했습니다. 환아의 재활 치료를 위해 광주로 이사와 월세 집을 얻어 생활하고 있습니다. 환아는 현재 기관절개술과 위루관으로 환아 어머니가 간병을 하는 상황으로 경제 활동의 어려움이 있고, 6년 전 갑상선 암 수술을 받아 6개월에 한 번 씩 정기검진을 받고 있는 상황입니다. 환아 아버지는 환아가 아플 때에는 언제든지 병원에 가야 하는 상황들이 반복되어 회사에 매어있는 직장 생활이 어려워 현재 개인 화물차 운송업을 하고 있습니다. 화물차 운송업의 특성상 운임비가 저렴하지만 날씨의 영향을 많이 받아 수입이 일정치 않고, 화물차 구입 비용으로 월 50만원의 매월 지출 비용이 발생되고 있어 여러 면에서 경제적 상황이 여의치 않은 상황입니다.