이름 : ★ 보 윤

생년 : 2016년 5월

병명 : 미세중복 증후군

- 사연 -

보윤 환아는 15번 염색체 이상으로 인한 발달지연 진단 후 지속적인 재활치료를 시행 중이었으나 올해 초부터 뇌전증이 심해져 약을 복용 중이던 상황에서 정밀검사 시행결과 2022년 8월 희귀질환인 15장완 11-13 미세중복 증후군을 진단 받았습니다. 질환의 영향으로 환아는 현재 만 6세임에도 불구하고 언어적으로 간헐적인 ‘엄마’ 산출 외에는 언어적 발화가 나타나지 않고 있으며, 아직 구강기가 남아있어 호기심이 생기는 물건은 모두 입으로 가져가서 가끔 위험한 물건을 먹기도 하여 상시 주의가 필요해 보입니다. 신체적으로는 혼자 앉는 활동만 가능했으나 치료를 통해 다리의 힘이 향상되어 지탱해주면 조금씩 기립해 있는 시간이 늘고 있습니다. 환아의 가정은 환아 아버지가 중증암으로 21년 6월에 별세 후 원활한 경제활동이 힘든 상황입니다. 환아 아버지가 곁에 있을 때도 지속적인 치료 및 수술로 돈을 모으기도 쉽지 않았고, 현재는 유족연금, 아동/양육수당과 재택근무를 하며 월 160만 원의 소득으로 5인이 생계를 꾸려나가고 있습니다. 그나마 있던 재산은 이사 전 지내던 집의 전세자금 차액금 2,000만 원과 환아 아버지의 부조금이 전부인데 환아 조부모님이 전부 뺏어가 현재는 내조부모님이 노후 자금을 사용하여 큰 결심 후 주신 현재 지내는 집만 재산으로 있는 상황입니다. 환아 어머니는 환아 아버지의 별세 후 슬퍼할 틈도 없이 생계 및 환아의 치료를 위해 최선을 다하고 있는 상황입니다. 하지만 환아 어머니는 1년이 넘게 혼자의 힘으로 가장으로써의 책임을 다하면서 신체적 및 심리적으로 많은 부담을 호소하였고, 결국 심리치료를 시행하고 있는 상황입니다. 환아의 형제들 또한 최선을 다하는 어머니를 보면서 슬퍼하는 모습을 숨기고 있는 상황이며 경제적인 문제와 심리적인 문제로 많이 힘들어하고 계신 상황입니다.