이름 : ★ 승 림

생년 : 2011년 2월

병명 : 레녹스가스토 증후군

- 사연 -

승림 환아는 생후 3개월경 영아연축으로 경련이 시작하였고, 돌 무렵 레녹스가스토 증후군이라는 희귀난치병 진단을 받게 되었습니다. 현재 운동발달지연 및 인지기능 저하, 심한 경련으로 병원 낮병동에서 집중 재활치료 중에 있습니다. 향후에도 지속적인 재활치료와 인지치료가 요구되는 상태입니다. 환아의 가정은 현재 환아는 저소득 가정으로 가정 내 주 수입원은 환아 어머니이고, 매월 200만 원 정도의 수입이 발생하고 있습니다. 3년 전 환아 조모의 뇌졸중과 뇌염살생으로 인해 거동이 불편해지면서 현재 환아 아버지가 환아의 조모를 간병하고 있어 경제활동을 전혀 하고 있지 못하는 상태입니다. 때문에 간호조무사인 환아 어머니가 장애인주간자립센터에서 야간 아르바이트를 하며 월 200만 원 정도의 소득이 발생하고 있고, 그 수입으로 3인 가구와 조모까지 돌보고 있는 힘든 상태입니다. 게다가 2억 5천만 원 가량의 전세집이 있다는 것과 환아 아버지의 근로 능력이 있는 것으로 인정되어 정부나 외부지원이 전혀 안되고 있는 사각지대에 있는 아동으로 사료됩니다. 가족의 여건상 환아 아버지가 본업을 포기하고 본인의 어머니를 간병을 할 수 밖에 없는 상태이고, 환아 어머니가 환아를 돌보며 야간 아르바이트가지 하며 생계를 이어나가고 있는 힘든 상황이라 환아에게 반드시 필요한 인지치료나 언어치료 등의 비급여 치료는 사실상 포기하고 있는 상태이며, 급여 부분에 해당하고 있는 치료만 받고 있는 상태입니다.