이름 : ★ 예 닮

생년 : 2008년 10월

병명 : 염색체 6번 미세결실 증후군

- 사연 -

예닮 환아는 3년전 발목변형으로 수술을 하고 재활치료를 처음부터 다시 해야 했습니다. 그 덕분에 지금은 맨발로 땅을 디디며 서고, 혼자서 책상에 기대서거나 앉는 동작도 할 수 있습니다. 혼자 걷기를 바라고 계속해서 재활훈련을 하고 하루에 한 번씩 워커를 밀며 공원에 나가 한 시간 이상씩 걷는 연습도 하고 있습니다. 이제 제발 혼자서 걷기만을 간절히 바라봅니다. 때로 너무 더딘 발전에 낙심하고 포기하고픈 생각이 들 때도 있습니다. 예닯 아빠가 예닮이를 돌보기 위해 직장을 그만두고 생활보호대상자가 된지 6년이 지났습니다. 몸과 마음이 아픈 아이를 키우는데 가장 힘든 일은 오랜 시간 견디어 나가야 하는 것 같습니다. 환아의 전체 지능 발달은 심도 정신 지체 수준이며, 아울러 사회성 발달 및 시각-운동통합능력 발달도 장애 수준의 미진한 발달을 보이는 지적발달장애 환자로 사회지능 연령은 1세 6개월 수준으로 인해 정상적 학교생활이 어려울 것으로 시사됩니다.