환아성명 : ★ 아린 

생년월일 : 2021년06월

환아병명 : 21 염색체증 nos. (Q909.R620)

- 환아사연 -

이아린환아는 임신 40주차 자연분만으로 출생하였고, 당시 생김새 이상으로 다운증후군 의심 소견을 들었고 생후 2주 후 염색체 검사에서 다운증후군 진단을 받았습니다. 환아는 생후100경부터 재활치료 시작하여 현재 혼자앉기, 잡고서기 가능하며 난간 잡고 약간씩 이동 가능하나 독립보행은 불가합니다. 환아 가정은 4인 가구이며, 부모님, 언니, 환아가 함께 생활하고 있습니다. 환아 父는 2008년도급성 골수 구성 백혈병 진단을 받고 항암치료(3회), 골수이식 수술을 받았습니다. 골수이식 수술 후 2년 정도 면역억제제를 복용하였고, 이후 골수검사에서 수치가 안정되면서 사회생활을 시작하였고, 재발이 되지 않도록 관리하면서 일상생활을 해왔습니다.

그러나 1년 뒤에 뇌경색으로 다시 쓰러지면서 중환자실에서 생사를 오가면서 치료를 받게 되었고, 모야모야병이라는 희귀난친성 질환을 진단 받았습니다.환아 父는 모야모야병으로 상시 머리가 무겁고 어지러움증이 반복되는 일이 다반사로 발생하고 있으며, 희귀질환으로 인해 구직활동도 제약이 많이 따르고 있어 안정적인 일자리를 구하기도 쉽지 않은 상황입니다.환아 母는 5년 전 남편이 뇌경색으로 쓰러지면서 남편을 간병을 해야하는 상황이 발생하였고 당시 가정의 소득 활동이 중단되면서 경제적인 어려움에 처하게 되었습니다.

환아 부모는 8년 전 지인을 통해 전세자금대출금 일부를 투자를 하였으나 사기를 당하게 되었고 현재도 대출금은 상환 중에 있습니다. 이후 5년 전 환아 父가 모야모야병 진단을 받고 1년 반정도 소득활동이 중단되면서 카드 대출로 생활하면서 부채가 누적된 상황입니다. 환부는 그동안 비정규직으로 일을 하면서 소득활동을 해왔으나 고정적인 소득이 아니고 금액도 높지 않아 매월 고정적인 지출이 발생하고 있는 가정의 소득대비 지출이 더 발생하고 있어 가계 부채는 계속 누적되고 있는 상황입니다.