환아성명 : ★ 은찬 

생년월일 : 2021년 01월

환아병명 : 16번 염색체 / 뇌병변 장애

- 환아 사연 -

환아 정상 출생 후 두위에 문제가 있었고 12개월에 네발기기가 불가 및 대근육운동 발달지연이 보여 14개월 무렵 마이크로어레이 검사 결과 희귀 유전자질병인 16번 염색체 미세결실 진단을 받았습니다. 이후 2021년 6월부터 재활치료를 위해 타병원 주 1~3회 낮병동 치료를 받았으며 2021년 11월부터 본원 낮병동에 입원하여 주5회 집중재활치료를 받고 있습니다. 최근 경련 증세로 신촌세브란스 진료를 받아 경련약(오르필)복용 중에 있으며 6개월 1회 외래 진료 추시하고 있습니다. 원시성내사시 질병으로 안과 진료도 정기적으로 받고 있어 재활치료 뿐만 아니라 소아과, 안과 등 타과 진료도 받고 있습니다. 본원에서 재활치료를 시작할 당시, 생활령은 20개월이였으나 개인사회성 발달4개월, 미세운동적응발달 3.4개월, 언어발달 2.6개월, 운동발달 5.3개월 수준으로 전반적인 영역에서 발달 지연된 모습 보였습니다.

1년 이상의 재활치료를 하면서 보조 하에 양 손 한손씩 앞으로 이동 시도 보이며 앉은 자세를 만들어주면 치료 초기 당시에는 유지 시간이 20초 가량이였으나 현재는 10분 이상 유지가 가능해졌습니다. 도움을 받아 서는 모습도 종종 보이고 있어 체간힘이 길러지는 모습보이나 스스로 앉은자세 유지하기 및 독립보행이 불가능하여 일상생활 수행에 전적으로 타인의 보조를 요하는 상태입니다. 상기 아동의 발달 및 기능을 촉진하고 이차적인 근골격계 변형 예방을 위해 주2회 이상의 물리,작업,연하,기구,전기,인지,언어치료 등의 필요한 상황입니다.

환아의 가정은 4인 가구로 중위 소득 41%에 해당됩니다. 환아의 부가 가정내 유일한 수입원으로 생산직으로 근무하며 월 180~200만원의 소득이 발생하나 4인 가구의 지출을 감당하기 어려운 상황입니다. 또한 2년 전 부의 갑작스러운 부상(산업재해)으로 한동안 일을 하지 못했고 현재는 고강도의 일은 불가하여 추가적인 근무나 수입을 기대하기 어렵습니다. 환아의 모는 자녀들을 양육하고 있어 경제활동이 불가능한 상황으로 국가보조금을 포함 월 210만원 수입으로 주거 임대료 70만원, 대출상환금 27만원, 교육비 10만원, 생활비 100만원 등으로 지출하여 월 수입 전액을 소진하고 있습니다. 환아 사보험 청구로 치료비,유류비 등을 충당하였으나 2022년 7월부터 입원일당 면책기간이 시작되어 2023년 1월까지 환가계 지출에 부담이 커졌습니다. 환아는 공공임대 아파트 거주중이며 보증금 중 약 4천만원은 대출중입니다. 양가 어머님들만 계시고 수입이 없는 상태로 도움 받을 친,인척은 부재인 상황입니다.