환아성명 : ★ 채원

생년월일 : 2011년 05월

환아병명 :선천성근병증 (G71.2)

- 환아 사연 -

환아의 가족은 3인가정으로 아빠 혼자 미용재료 영업직으로 일하고 있는 상태입니다.처음에는 아빠가 미용실을 운영하고 있었으나, 채원이가 4살때 아프기 시작하면서 진단을 받기 위한 여러 검사때문에 자주 서울대병원에 왔다갔다 하고, 근육병 진단을 받은 후에는 재활치료로 인한 병원에 입퇴원이 반복되면서 미용실 운영을 제대로 할 수가 없어서 시간 활용이 조금은 가능한 미용재료 영업일을 시작하게 되었습니다. 그러면서 점점 수입은 줄어들고 채원이 병원비와 치료비, 입원생활을 하면서 들어가는 여러 가지 생활비 지출은 늘어나고 있는 상황이 되었습니다. 거기다 전세로 살고 있는 집에서 재계약이 안되는 상황이 되었고 전셋집을 계속 구하다 결국에는 구해지지 않아 어려운 상황이지만 무리해서 대출을 받아 자가를 구매하게 되었습니다. 원래 나가는 지출이 많은 상황인데다 대출까지 받게 돼서 엄마인 제가 같이 맞벌이를 해야 하는 상황이지만 재활치료로 인한 입원과 퇴원 후 채원이 학교 등하교, 하교 후 외래치료를 다녀야 하는 상황이라 현실적인 맞벌이가 어려운 상황입니다.아빠 수입만으로 부족한 부분은 카드와 간간히 소액대출로 융통해서 사용하고 있습니다. 1년에 5~6개월정도는 채원이가 입원치료를 하고 있어 아빠 혼자 일하면서 군산에서 지내고 있으며, 건강상태는 양호한 편입니다. 엄마인 저는 반복되는 채원이의 입원생활로 인해 병실에서 오랜시간을 생활하다 보니 허리디스크가 생겼으며 오른쪽 어깨는 회전근개파열로 수술을 받았으며, 왼쪽 어깨도 같은 이유로 수술을 해야 하는 상황이지만 현재 코로나로 인해 수술 후 병원에서 채원이를 돌볼 수가 없어 계속 미루고 있는 상황입니다. 그래도 저희 세식구는 나름 어려운 상황이지만 아픈 채원이게는 늘 화목한 가정을 만들어 주고 싶어 항상 밝게 웃으며 생활하려고 노력하고 있습니다.

환아는 2014년 4살 때 서울대어린이병원에서 근전도검사, 근육생검을 통해 선천성 근병증이라는 희귀병 진단을 받았습니다. 몸에 근육이 점점 퇴행이 되는 질환이다 보니 현재는 단독보행은 가능하나, 앞으로 병이 더 진행되다 보면 단독보행이 안되는 상황이 올 수도 있다고 합니다.작은 충격에도 흔들려서 넘어지며 뛰거나 계단오르기 같은 생활은 수행이 안되고 있으며, 앉았다 일어날때도 옆에 손으로 잡을 수 있는 지지대가 없으면 혼자 일어나는 거조차 버거워하고 있습니다. 목에 근력은 거의 없다 보니 고개를 조절하는 힘이 없어 누워서 일어나거나 학교에서 앉아서 수업받는 것도 점점 힘들어하는 상황입니다.현재 12살이지만 몸무게가 19kg밖에 나가지 않아 또래 친구들에 비해 현저히 마른 편입니다. 거기다 근력손실이 진행되고 있는 상황이라 단독 보행은 가능하나 작은 충격에도 중심을 잃고 넘어지는 경우가 많아 친구들처럼 뛰어다니거나 같이 어울려 노는 것이 어려운 상황입니다. 병이 진행되면서 조금만 무리해도 저혈당 쇼크 증상이 나타나고 있으며, 호흡근력도 많이 약해져서 심박수가 빠르게 진행되고 있어 심장에도 무리가 조금씩 가고 있는 상황이라 2년전부터는 재활치료뿐 아니라 호흡과 발음교정 치료가 추가로 필요해서 언어치료도 같이 병행하고 있습니다. 또한 근육병이다 보니 수중재활치료가 채원이에게는 호흡치료, 지상보다 물의 부력으로 인한 근육 움직임에 대한 치료등 다양하게 더 많은 도움을 받을 수 있습니다. 하지만 지방에 살다 보니 수중치료뿐 아니라 소아재활치료를 받을 수 있는 곳이 거의 없다 보니, 진단 받은 이후 지금까지 약 8년동안 소아재활치료를 하는 병원을 찾아다니면서 입원해 집중치료와 퇴원 후 외래치료를 계속 병행 했으며, 현재는 파주시티병원에 입원해서 치료를 진행하고 있습니다.