환아성명 : ★ 태인

생년월일 : 2022년 01월

환아병명 : 디죠지증후군 (D82.1)

- 환아 사연 -

환아는 임신 40주차 자연분만으로 출생하였고, 당시 생김새 이상으로 다운증후군 의심 소견을 들었고 생후 2주 후 염색체 검사에서 다운증후군 진단을 받았습니다.환아는 생후 100경부터 재활치료 시작하여 시립어린이병원에서 낮병동치료(주3회) 8개월정도 시행하였고, 현재 혼자앉기, 잡고서기 가능하며 난간 잡고 약간씩 이동 가능하나 독립보행은 불가합니다.언어표현은 ‘엄마’ 정도 가능하며 간혹 ‘아빠’ 표현 가능하나 발음은 명확하지 않으며, 인지기능 도 저하된 양상 보이고 있어 지속적인 재활치료가 필요한 상황입니다. 환아 가정은 4인 가구이며, 부모님, 언니, 환아가 함께 생활하고 있습니다. 환아 父는 2008년도 급성 골수 구성 백혈병 진단을 받고 항암치료(3회), 골수이식 수술을 받았습니다. 골수이식 수술 후 2년 정도 면역억제제를 복용하였고, 이후 골수검사에서 수치가 안정되면서 사회생활을 시작하였고, 재발이 되지 않도록 관리하면서 일상생활을 해왔습니다.그러나 1년 뒤에 뇌경색으로 다시 쓰러지면서 중환자실에서 생사를 오가면서 치료를 받게 되었고, 모야모야병이라는 희귀난친성 질환을 진단 받았습니다.환아 아 母는 5년 전 남편이 뇌경색으로 쓰러지면서 남편을 간병을 해야하는 상황이 발생하였고 당시 가정의 소득 활동이 중단되면서 경제적인 어려움에 처하게 되었습니다.환부는 강인한 정신력으로 뇌경색 후유증으로 인한 보행 장애를 극복해내고 다시 일상을 회복하였으나, 모야모야병 진단으로 언제 터질지 모르는 시한폭탄을 안고 사는 것처럼 항상 불안하고 걱정이 되는 상황입니다.환아 母는 환아가 출생 후 중증 장애진단을 받고 생후 100일경 재활치료를 시작하였고, 서울시립어린이 병원 낮병동 입원하여 매일 병원을 오가며 재활치료를 시행하였습니다.환아 母는 출산 후 몸조리도 제대로 하지 못하고 바로 환아의 재활치료를 위해 매일 대중교통을 이용해 병원을 다니면서 체력적인 소진이 발생하였고, 그런 와중에 몇 차례 넘어지면서 양쪽 발목에 인대 손상이 발생하였으나 당시 제대로 된 치료를 하지 못해 이제는 발목이 약간 돌아간 상태로 굳어버려서 수술도 하지 못하는 상황이 되었습니다.환아 부모는 8년 전 지인을 통해 전세자금대출금 일부를 투자를 하였으나 사기를 당하게 되었고 현재도 대출금은 상환 중에 있습니다.

모야모야병 진단을 받고 1년 반정도 소득활동이 중단되면서 카드 대출로 생활하면서 부채가 누적된 상황입니다.환아 부모는 결혼 초기부터 환아 외조모에게 경제적 지원을 받았으나 이제 더 이상은 불가한 상황이고, 친조모는 5년 전 돌아가셨고, 친조부는 어릴 때 백내장이 있었으나 치료를 제대로 하지 못하면서 시각장애 진단을 받았고 현재는 연로하여 경제활동이 불가하며 환아 부모가 부양을 해야하는 상황입니다.환부는 그동안 비정규직으로 일을 하면서 소득활동을 해왔으나 고정적인 소득이 아니고 금액도 높지 않아 매월 고정적인 지출이 발생하고 있는 가정의 소득대비 지출이 더 발생하고 있어 가계 부채는 계속 누적되고 있는 상황입니다.매일 병원을 오가면서 발생하는 교통비, 환아 치료비, 생계비 등 가정의 경제적인 부담은 계속 가중되고 있습니다.환아 가정의 현재의 위기 상황을 극복하고 이겨내기 위해서는 도움의 손길이 절실히 필요한 상황입니다. 환아 부모는 환아가 집중적인 재활치료를 통해 건강하게 성장하여 조금이라도 더 나은 삶을 살기 바라는 마음으로 적극적으로 재활치료를 시행하고 있습니다. 환아 가정의 불안정한 경제 상황이 조금이나마 안정되고 환아가 안정적인 재활치료를 시행할 수 있도록 의료비 지원을 신청하오니 고진 선처바랍니다.