환아성명 : ★ 보근

생년월일 : 2013년 01월

환아병명 : 뇌병변장애 (심한장애)

- 환아 사연 - 

상기 아동은 현재 10살로 연세재활학교를 다니고 있고 뇌병변과 지적장애로 중복장애를 가지고 있습니다. 태어날 당시 의료사고로 인해 호흡곤란과 지연으로 기저핵손상으로 인해 장애를 가지게 된 사례입니다. 아동의 경우 현재 신체 전반의 강직이 매우 심해 점차적으로 신체변형과 구축이 예상되는 상황입니다. 주소득원은 아동의 부로 아동에 대한 돌봄과 일을 병행하기 위해 활동보조인으로 활동하며 200만원 미만의 수입으로 중위소득 40% 수준으로 생활하고 있습니다. 출산과정에서 발생한 의료사고에 대한 소송과정에서 병원의 부당한 처우로 소송에 따른 많은 빚을 가지게 되고 현재 파산면책 과정에 있습니다. 현재 은행서비스와 카드를 사용할 수 없고 경제적인 어려움으로 가족 모두 심리적인 어려움을 경험하고 있습니다. 아동 모의 경우 ITP(면역성 혈소판감소증)라는 희귀난치병으로 20살에 진단받아 강국삼성병원에서 현재까지 추적 관찰 중입니다. 해당 질환의 경우 혈소판수치를 위해 면역글루블린이라는 약물치료를 해야 하는데 100만원 이상의 약물로 비용이 비싼 부분이 있어 평소 상태에 대한 관찰을 통해 주의해야 하는 부분이 있습니다.

의료소송에 따른 빚으로 인해 현재 파산상태로 월세 500만원에 25만원에 생활하면서 최대한 생활비를 줄이고 아동의 재활치료를 지원하고자 노력하고 있습니다. 작년에 아동의 치료와 특수학교 입학을 위해 서울로 이사와 생활하고 있습니다. 경제적 부담으로 인해 제대로된 재활치료를 받는 어려움이 있어 연세재활학교의 추천을 받아 본 센터에서 아동에 대한 치료를 진행하고 있습니다. 하지만 올 11월 지원이 끝날 예정으로 앞으로의 지속적인 치료를 유지하는데 어려움을 가지고 있습니다. 해당 치료비 지원을 통해 아동의 신체 전반의 변형과 구축을 늦추고 가족의 경제적, 심리적 어려움의 시기를 잘 넘길 수 있도록 지원하고자 해당 가정을 추천하고자 합니다.