환아성명 : ★ 지훈

 생년월일 : 2017년 12월

 환아병명 : 희귀난치성질환 심한 뇌혈관 장애 (뇌전증)

 - 환아 사연 -

아동은 임신 40주 6일차 유도분만 시도하여 자연분만 3.44kg으로 출생하였고, 출생 후 이벤트 없었습니다. 목 가누기가 늦어져 이상하게 여겼으나 시모가 아동 父도 4살이 다 되어 걸었다고 하며 늦되는 아이도 있다고 하여 지켜보던 중 기기도 늦어졌고 돌 때까지 혼자 앉기가 안 되었습니다.돌 이후 영유아검사에서 아동의 발달이 너무 늦는 것 같으니 검사를 받으라는 권유를 받고 춘천한림대병원 내원하여 MRI검사 시행 후 특별한 소견은 없었고, 뇌간의 신경운동계 부분이 평균보다 얇다는 소견을 들었으나 크게 신경 안 써도 될 거 같다고 하며 꾸준한 치료를 권유 받았습니다. 그 이후 보바스병원 주치의는 소아마비보다는 발달장애 소견으로 서울에 있는 상급병원에서 정확한 진단을 받기를 권유하여 서울아산병원에서 다양한 검사를 통해 2020년 3월 유전자 검사에서 Mental retardation autosomal dominant 38(정신지체 상염색체 우성 38), 난치성 뇌전증을 동반하지 않은 상세불명의 뇌전증 진단 받았고, 이후 집중적인 재활치료에 매진하고 있습니다. 보바스병원은 입원을 하여 치료를 진행하였으나 아동이 낯선 환경에서는 잠을 잘 못자서 컨디션 난조로 재활치료에 어려움이 있었고, 이후 양평교통재활을 거쳐 본원에서 낮병동 입원으로 집중치료를 시행하고 있습니다.아동은 생후 15개월 경부터 재활치료를 시작하여 17개월 경 네발기기가 가능해졌고, 혼자 앉기가 가능해졌습니다. 잡고 서기, 잡고 옆으로 이동 가능하며 최근 혼자서 몇 걸음씩 보행이 가능해졌으나 아직 불안정하여 넘어지는 일이 많아 보호자의 주시가 필요합니다. 언어 발화는 되지 않았고 옹알이로 표현하며 인지기능도 저하된 양상을 보이고 있습니다.아동 가정은 3인 가구이며 부모, 아동이 함께 생활하고 있습니다. 아동 母는 아동의 치료와 양육을 전담하며 매일 장거리에 있는 병원을 오가며 치료를 시행하고 있고 아동의 케어로 인해 경제활동은 할 수 없는 상황입니다. 아동 가정의 주거지는 아동 조모 명의로 현재 무상거주로 생활을 하고 있습니다.

주거지 인근에 조모가 거주하고 있으며 아동의 고모와 함께 생활하였으나 갈등이 깊고 고모가 심장 건강이 좋지 않아 분리되었고, 조모가 치매 증상 비슷한 언행 등으로 가족들에게 폭언을 하면서 갈등이 생기고 있어 아동 부모도 심리.정서적으로 고통을 호소하고 있습니다.아동 조모는 아동 母에게 집을 나가라는 말을 서슴지 않게 하며 아동의 치료를 위해 병원을 다니는 것을 이해하지 못하며 장기적으로 치료가 필요한 아동의 치료를 부정적으로 표현하고 있는 상황에 아동 母의 심적 고충이 커지고 있는 상황입니다.현재 아동 가정의 소득이 불안정한 상황으로 소득대비 지출비용이 초과되어 발생하고 있고 아동의 치료비, 매일 원거리 병원을 오가면서 발생하는 유류비 등 경비의 부담도 커지고 있는 상황에서 가정의 경제적인 부담이 가중되고 있습니다.아동 부모는 경제적인 부담이 가중되는 상황에서도 아동의 치료를 우선적으로 시행하면서 치료비 외에 생활비 등은 최소한으로 절약하면서 생활하고 있습니다.아동은 3년이상 재활치료를 시행해오면서 조금씩 성장해왔고 본원에 입원하여 집중치료를 시행하면서 조금 더 호전 양상을 보이고 있어 아동 부모는 아동의 성장과 기능향상을 위해 재활치료에 집중하고자 합니다.그러나 아동 가정의 불안정한 경제상황으로 아동의 치료에 대한 불안감, 가족의 미래에 대한 불안감을 갖고 있습니다. 아동 가정의 가족구성원들이 보다 더 안정적인 치료 환경을 마련하고 가정의 경제적인 부담이 완화될 수 있도록 의료비 지원을 신청하오니 고진선처 바랍니다.