환아성명 : ★ 다온

생년월일 : 2000년 05월

환아병명 : 사지마비 뇌성마비 (G8002)

- 환아사연 -

환아는 29주 1.12kg 초미숙아로 출생되어 신생아 중환자실에서 3개월 동안 치료를 받았으며 퇴원 시기에 촬영한 MRI 결과 상 뇌에 물이 차있다는 소견을 받게 되었습니다. 퇴원 후 2020년 12월 경기로 한 달간 입원치료를 받았으며 진단 결과 난치성 뇌전증을 동반한 웨스트 증후군 진단을 받게 되었습니다. 이후 2021년 1월부터 세브란스 외래에서 재활치료를 시작하였으며 2022년 2월부터 8월까지 외래 주2회 본원에서 물리,기구,작업,전기,연하,도수치료 등을 받았으며 퇴원 후 11월21부터 낮병동입원하여 집중재활치료를 받고 있습니다. 환아는 독립적 서기, 보행이 불가능하며 기어서 가기 또한 어려운 상황이나 꾸준한 치료를 통해 다리의 움직이 보이기 시작하였습니다. 최근 프론스탠더를 이용한 치료가 시작되어 양측 하지 교대 움직임 참여가 보이고 체중을 실어 발의 축으로 회전하고자 하는 시도가 보이고 있습니다. 앉기 자세를 만들어주시면 머리를 들어 스스로 자세를 유지하고자 하는 시도가 생기고 누워서 등밀이, 엎드려서 발 끝에 힘을 주는 빈도가 증가하는 등 하지 근력이 강화된 모습 보이고 있습니다. 언어 및 인지의 경우 옹알이 양상의 엄마만 가능하여 호명에는 반응하는 모습이나 다양한 옹알이 소리 및 의미있는 단어 산출이 나타나지 않고, 행동 모방이나 몸짓언어, 이해하는 명사 동사 등이 나타나지 않습니다. 2022년 7월 27일 진행한 언어평가 상 발성과 단모음 옹알이 수준의 표현이 나타나며 의사소통 및 상호작용에 어려움 보이며 수용언어 등가연령 3개월, 표현언어 등가연령 6개월로 등가연령에 비해 생활연령(26개월)이 높아 언어발달지체로 간주되어 언어 치료가 권고되었으나 비급여 치료비에 대한 부담으로 연기하였고 현재 외부지원을 통해 언어치료를 받고 있습니다.

환아의 모는 미혼모로 현재 3인 가구로 (환아 외조모, 모, 환아) 생활하고 있습니다. 환아의 모는 회사원으로 근무하고 있으며 경제활동을 위해 1년 전 서울로 거주지를 옮겨 실거주는 환아의 외조모와 환아만 거주하고 있습니다. 환아의 모는 6개월 전부터 연락이 두절되면서 경제와 양육에 도움을 주지 않아 외조모가 온전히 혼자서 환아를 돌보고 있으며 환아 앞으로 받고 있는 국가보조금(양육,아동수당-30만원)은 친모 통장으로 입금이 되고 있어 실질적인 도움이 되지 못합니다. 외조모가 경제 활동으로 인해 환아를 돌보지 못할 경우 근거리에 거주중인 외증조모의 도움을 받고 있습니다. 외조모는 사무직으로 회사를 다니며 타지역에서 경제활동 중인 환아의 모를 대신하여 경제활동과 양육을 병행하였으나 2개월 전부터 환아의 낮병동입원을 위해 다니던 회사를 퇴직하여 환아의 케어에 집중하고 있습니다. 가정 내 소득원이 없어 작년 11월부터 식당에서 단기아르바이트를 시작하여 월 150만원의 소득이 발생하나 생활비, 치료비, 주유비 등으로 모두 소진되고 있습니다. 조산아로 출생된 환아는 사보험을 가입할 여력이 없었으며 최근 보험을 가입하고자 하였으나 환아의 희귀난치성 질환으로 가입은 거절되었습니다. 독립적 기립, 보행이 불가능하며 인지,언어 영역에 현저히 지연을 보이고 있어 도수, 언어, 인지 치료가 시급하나 사보험 및 소득원이 없는 환아에게 1회 60,000원 정도의 비급여 치료비는 부담이 큰 상황입니다. 환아의 경우 산정특례 적용으로 급여 치료비에 대한 부담이 없으나 그 마저도 환아가 성장함에 따라 기간이 만료될 수 있어 치료비에 대한 걱정이 큽니다. 환아 출생 이후 지금까지 약 2년 간 환아를 돌보고 통원치료를 위해 함께 다니고 있는 외조모는 골다공증, 고혈압, 고지혈증 등을 앓고 있어 약물을 복용하고 있으며 환아를 양육하면서 신체적 어려움을 겪고 있습니다. 최근 식당 아르바이트를 시작하게 되어 평일 오전 10시~오후3시까지는 낮병동에서 환아를 케어하고 오후 5시부터 10시까지는 일을 하고 있어 신체적 소진감을 날로 더 커져가고 있으나 소득이 중단된다면 환아의 치료까지 받기 어려울 수 있어 일을 그만 둘 수 없어 생활비, 치료비에 도움이 절실한 상황입니다.