환아성명 : ★ 하늘

생년월일 : 2019년 11월

환아병명 : 다발성 선천기형 증후군

- 환아 사연 -

윤하늘환아는 시험관 수술로 얻은 아이입니다. 그러나 선천적 기형인 KBG 신드롬으로 태어났습니다. KBG 증후군은 출생시부터 발달장애, 지능저하, 학습장애, 청력 이상이 보인다고 합니다. 이에 하늘이는 의사소통이 어려우며 네발기기, 걷기, 서기 등을 못하며 산소호흡기도 사용하곤 합니다. 지속적인 재활치료를 필요로 하나 집에서 그나마 가까운 재활병원도 아산에서 천안으로 넘어와야 하는 상황입니다. 또한 서울대병원에서 안과, 암센터, 외과, 신경과, 이비인후과, 호흡기, 소화기영양과, 유전자과 등 여러 진료과에 외래진료를 다니고 있는데 전철을 타고 다닐 정도로 넉넉하지 못한 형편입니다. 현재 환아는 천안 재활병원에서 낮병동을 활용하여 작업치료, 연하치료, 언어치료, 기구운동을 진행하고 있습니다. 재활치료를 지속적으로 진행하여 기능향상하는 것에 목표를 두고 있습니다. 외벌이인 환부의 소득이 높지 않아 이번 지원을 통해 치료비에 대한 경제적 부담을 해소하여 환아에게 적극적인 치료를 받을 수 있는 환경이 될 것이며 치료비의 지원으로 가정에 안정적인 환경을 만들어 주는 것이 필요하다고 생각합니다.