환아성명 : ★ 서우

생년월일 : 2021년 04월

환아병명 : 호흡곤란증후군 (P22.0)

- 환아 사연 -

안서우환아의 가정은 환부모, 환아 오빠, 언니, 환아를 포함하여 5인으로 구성되어 있으며, 현재 본원 인근에 있는 경기도 광주시 월세집(보증금 3천만원, 월 50만원)에서 거주하고 있습니다. 환아는 출생 전 이상징후 관찰되지 않았으며 임신 37주에 3.2KG으로 정상체중으로 출생하였으나 당시 호흡곤란이 발생하여 인공호흡기 및 인공폐표면활성제 치료를 진행하면서 희귀질환이 신생아호흡곤란증후군을 진단받았습니다.신생아호흡곤란증후군이란 폐의 발달이 완성되지 않은 미숙아와 폐의 발달이 미숙한 아동에게서 발생되며, 폐표면활성제의 생성 또는 분비의 부족에 의해 가스 교환의 역할을 담당하는 폐포가 펴지지 않아 호흡곤란이 발생하는 질환을 뜻합니다.환아는 질환을 진단받았음에도 치료 후 이상이 관찰되지 않아 퇴원 후 집에서 케어를 진행하던 중 발화 시 발음이 조금 어눌하고 네발기기, 서기, 보행 등의 행동을 하지 않고 이동 시 무릎 꿇고 엉덩이를 바닥에 콩콩 찧으며 이동하는 모습이 관찰되어 정밀검사를 시행한 결과 발달지연도 진단받았습니다.환모는 발달지연 소견을 받은 환아에게 보다 적절한 치료를 시행해주기 위해 발달검사를 진행했고 검사결과 언어 및 의사소통 능력에서는 ‘맘마, 빠빠, 뭐야’ 등의 단어 말하기 물건 가리키기 등은 가능하지만, 단어 붙여서 짧은 문장으로 말하기는 어려워하는 모습이 관찰되고 있는 상황으로 현재보다 기능이 더욱 저조해지면 치료의 개입이 필요하여 추적관찰이 필요한 상황입니다.

또한 인지발달지수는 14개월로 검사 당시의 생활연령과 크게 차이나지 않았으나, 동작발달지수는 9개월 수준으로 누워있다 앉기, 공 던지기 활동은 가능하지만 앞으로 기어가기, 혼자 서기, 걷기 등의 활동은 어려워하는 모습이 나타나는 등 실생활연령보다 기능이 저조하게 관찰되었습니다.저조하게 나타나고 있는 신체적인 기능의 향상을 위해서는 지속적인 치료의 개입이 필요하나 가정은 환부의 외벌이에 의존하고 있는 상황에서 지속적인 중도금 대출 상환비와 이자비, 가정의 생계비 지출과 보험이 없어 병원비 전액 자부담 중인 환아의 치료비는 가정에 큰 부담이 되어 선뜻 치료를 시행하지 못하고 있는 상황입니다