환아성명 : ★ 효순

생년월일 : 2006년 01월

환아병명 : 결절성 경화증 / 희귀난치 뇌전증을 동반한 가스트증후군

- 환아 사연 - 

송효순환아는 2006년10월27일 생으로 2007년 진단이후 전북대학교병원에서 어려차례 입원 및 외래 통원을 치료중입니다. 그리고 얼마전 결절성경화증으로 발생하는 뇌전증으로 소아중환자실로 입원하여 증상이 호전되면서 퇴원을 하였습니다 입원 할 당시 호흡기바이러스 검사를 시행하고 있어 1회 입원시 진료비가 보통 30만원이상의 진료비가 발생하고 잇는 상황이며, 발병초기에는 대단 등을 통해 진료비를 지원받았지만 현재 만성질환으로 진료비 지원을 받지 못하고 있고 어려운 상황에 놓여져 있습니다. 송효순환아의 부모님은 2007년도부터 현재까지 동일하게 환자의 치료에 적극적인 모습을 보이고 있고, 부친은 남의 논을 임대받아 농사를 짓고 있어 소득이 적어, 환아의 진료는 기초생활수급자로 지원 받고 있는 생계비로 병원비를 충당하고 있습니다 그리고 농촌의 열악하고, 자연재해등으로 소득이 적어지고 언니의 대학 등록금을 마련하는것도 아주 버겁고 힘겨운 상황이라고 합니다 환아의 모친은 환아에 대한 애정이 많아 보이며, 반복되는 치료에도 환아의 모는 환아가 성장한다는 것만으로도 만족해보이고 있어 여러운 상황들을 잘 극복해가고 있는 상황입니다