이름 : ★ 재 민

생년 : 2006년 9월

병명 : 미토콘드리아 근병증, 뇌병변

- 사연 -

재민 환아는 2006년 09월 생으로 몸무게, 체중 모두 정상으로 출생하였습니다. 하지만 5개월이 지나도 목을 가누지 못하고, 눈 맞춤도 안되어서 MRI, 뇌파검사, 각종 피검사를 하였지만 모두 정상 판정을 받았습니다. 2007년 05월 24일 분유를 먹던 중 김재민 환아가 갑작스럽게 울더니 숨을 쉬지 않고 퍼렇게 질렸습니다. 바로 응급실로 갔고 경기가 잡히지 않아 일주일 간격으로 응급실을 다니던 중 신촌세브란스병원에서 케톤식이와 약을 복용하면서 지켜본 결과 2007년 09월 뇌병변 1급과 2008년 01월 미토콘드리아 근병증(G71.3) 진단 받았습니다. 김재민 환아 가정의 집은 인천이지만 주변 병원에서는 서울로 가라고 하였습니다. 환아가 아플 때 마다 서울 병원으로 달려갔고 아버지가 직장 생활 하기에는 적합하지 않은 생활이 되었습니다. 환아 어머니 혼자 경기하는 아이를 케어 하기엔 역부족이라 아버지는 다니던 회사를 그만두었습니다. 몇 년 동안 수 없는 입원과 퇴원을 반복하고 복용하는 약마저 보험 적용이 되지 않았었고, (현재는 보험적용) 수술로도 안되고 치료 약도 없는 실정이었습니다. 매일 김재민 환아를 케어 해야하는 어머니와 아이가 아프면 하던 일을 멈추고 달려와야 하는 아버지는 모아두었던 돈은 병원비로 모두 나간 상태로 경제적으로 한계가 있는 어려운 상황입니다.