환아성명 : ★ 서윤

생년월일 : 2015년 06월

환아병명 : 코트1639 상세불명의 뇌경색증 / 1675 모야모야병

- 환아 사연 -

 상기 환아 26주 1일, 990g의 작은 몸으로 태어났으며, 출생시 발열, 경기 동반한 급성기 증상으로 모야모야병 진단 받았습니다. 2018년 7월 우측 뇌경색증, 2018년 좌측 뇌경색증, 10월 우측 뇌경색증의 반복된 뇌경색증 발생하여 사지부전마비, 인지저하, 언어장애를 포함한 전반적 발달지연이 있는 상태입니다. 현재 초등학교 2학년에 재학중에 있으며, 장애로 인해 신체적 불편감 크지만, 교우관계 원만하며 학교 생활에 적응도 잘하고 있습니다. 장애로 활동에 제약이 따르는 것에 대해 심리적 어려움은 있지만 티내지 않고 적극적으로 참여하는 모습을 보이고 있습니다. 한글을 읽고 쓰지 못하지만 인지치료, 언어치료, 작업치료 등을 시행하면서 학교 수업에 열심히 참여하고 있습니다. 환부는 냉동탑차 운전을 하였지만 코로나때 한순간의 실수로 경제적 어려움에 직면하였으며, 경매 및 신용불량 등 힘든 시기를 맞았습니다. 경매로 인해 쫓기다시피 집을 알아보고 23년 1월 이사를 하게 되었으며, 환부 23년 3월 과일가게에 취직해서 열심히 일을 하였지만 짤리게 되었으며, 그 후 취업에 어려움을 겪게 되었습니다.

주변 지인의 권유로 면허 취득 후 냉동탑차 일을 다시 시작하게 되었으며, 영업용 번호판과 대차를 통해 매월 1백 권리금 지급을 조건으로 8월부터 일을 시작하게 되었습니다. 환아 형제로 오빠가 있으며 환아가 응급상황이 많아 새벽에 다른 친구 집에도 가서 생활하고 환아 입원치료시 친구 집에서 머무르는 등 환모와 떨어져 있는 불안한 상황들이 많았습니다. 그럼에도 불구하고 힘든 내색없어 성장해주고 있어 감사한 마음이 큽니다. 환아 학교 수업 후 본원 외래 재활치료를 유지하고 있어 환아 오빠의 돌봄부재로 학원을 다니고 있으며, 이에 교육비 부담이 큽니다. 상기 가족은 불안정한 상황속에서도 잘 이겨내고 현재까지 재활치료를 유지하고 있습니다. 희귀질환을 진단받은 아동으로 매 순간이 응급상황이기에 재활치료와 병원을 놓을 수 없습니다.가족이 안정적인 상황속에서 적극적인 재활치료 시행할 수 있도록 귀 기관의 의료비 지원사업 대상자로 추천하는 바 고진선처 부탁드립니다.