환아성명 : ★ 서현

생년월일 : 2013년 08월

환아병명 : 미세혈관병증(M31.1) 투석 및 뇌종양

- 환아 사연 -

서현 환아는 2016년 9월 서울대병원에서 뇌종양 진단하에 수술을 받았습니다. 그로 인해 우측 편마비가 발생했고 꾸준히 재활 치료를 받고 있어 보행이 가능해졌지만, 계속 옆으로 기울고 넘어져서 일상생활의 전반적인 부분은 보호자(모)의 도움이 필요합니다.계속된 항암치료로 인해 말초신경이 손상되어 균형잡는데 어려움이 있으며 신장도 좋지 않아 혈액투석도 받았습니다. 현재 신장이 재기능을 하지 못해 관리 중인데 염증이 심해지면 투석을 다시 받아야 한다고 합니다.항암치료 후유증으로 왼쪽 눈꺼풀이 쳐져 복시로 보이며 오른쪽 시력도 저하되고 있는 상태로 왼쪽 사시 수술을 받았지만 앞으로 2차, 3차 수술도 받아야 합니다. 뇌종양 수술 부작용으로 미세혈관병증과 에반스증후군이 생겨 2019년부터 현재까지 주사 치료를 통해 호전되고 있습니다. 에반스증후군은 호전되고 미세혈관병증은 남아있습니다. 미세혈관병증으로 인해 용혈요동증후군이 생겨 치료중에 있습니다.

서현이의 부모님은 이혼하여 현재 한부모 가정이며 부의 경제지원을 받지 못하고 있습니다. 의료비는 보건소와 백혈병 재단, 사보험의 지원을 받아 충당하고 있지만, 턱없이 부족한 상황이며 서현이의 모가 일을 해야하는데 서현이가 전적으로 모의 도움을 받아야 해서 일을 하지 못하고 있어 경제적 어려움이 큽니다.갑작스러운 질병으로 신체 활동의 어려움과 변해버린 외모로 인해 서현이는 심리, 정서적으로 불안감을 보이고 있지만, 워낙 평소에 긍정적이고 하고 싶은 것들이 많았던 아이라 긍정적인 마음으로 재활 치료를 받고 있습니다.학령기에 있는 서현이는 현재 초등학교 재학 중으로 온라인 수업을 받고 있으며 인지는 좋은 편입니다. 지속적인 치료를 통해 기능들이 회고되어 학교생활을 할 수 있도록 귀관의 많은 관심과 도움이 필요합니다.