이름 : ★ 민 관

생년 : 2009년 2월

병명 : 레녹스가스토 증후군, 뇌병변 1급

- 사연 -

민관 환아는 임신 8개월 산전 초음파에서 수두증이 있다고 하여 2009년 조기 출산으로 미숙아로 세상에 태어났습니다. 환아는 생후 2주차에 션트 수술하고 건강하게 퇴원하였습니다. 하지만 기쁨도 잠시, 집에 온 지 한 달 만에 뇌수막염으로 인해 션트 제거 수술 후 다시 삼성서울병원에서 션트 재수술을 하였고, 우여곡절 끝에 퇴원하여 다시 집으로 돌아왔습니다. 잘 먹고, 잘 자고, 행복한 나날을 보내고 있던 중 생후 8개월 경, 갑자기 이상한 소리를 내며 울고 토하는 것을 보며 민관이의 어머님은 민관이가 평소와 다름을 직감하였습니다. 아픈 민관이를 안고 황급히 삼성서울병원으로 향한 어머니는 영아연축이라는 무서운 경기 진단을 듣게 되었습니다. 한 달에 한 번씩 외래에 다니고, 잦은 입원을 하며 약물 조절도 하였지만 경기가 잦아들지는 못했습니다. 

2년 정도 지나도 민관이의 경기가 줄어들 생각을 않고 점차 심해지자 보다 못한 어머니는 병원에 재진단을 요청했습니다. 민관이는 레녹스가스토 증후군이라는 희귀난치병 진단을 받게 되었습니다. 진단 후 민관이는 할 수 있던 몇 마디 말도 않고 식사도 원활하지 못하며 수면도 불안정해 정말 힘든 나날을 보냈습니다. 그 와중에 2014년 8월, 고관절 탈구로 삼성서울병원에서 수술까지 받게 되었습니다. 하지만 민관이는 그 고난 속에서도 어머니를 보면 잘 웃어주고, 유치원, 초등학교를 다니고 지금 특수학교에 잘 다니고 있습니다. 민관이의 어머니 역시 항상 밝고 헌신적인 자세로 민관이의 양육과 치료에 최선을 다하고 있습니다.