이름 : ★ 재 이

생년 : 2016년 7월

병명 : 뇌종양

- 사연 -

재이 환아는 2019년 11월 4세 경 갑자기 아이의 컨디션이 저하되고 구토 증상이 발생하여 지역 소아과에 방문하여 진료를 받았으나, 별다른 소견이 없었고, 며칠 후 다시 구토 증상, 보행 장애 등 몸이 처지는 증상이 있어 대학 병원 응급실을 내원하였으나 정확한 진단은 나오지 않았습니다. 이후 증상이 나아지지 않아 아주대병원 응급실을 내원하여 검사 시행한 결과 뇌종양 진단을 받고 바로 다음날 수술을 진행하였습니다. 재이는 8시간의 1차 수술을 마치고 일주일 후에 잔여 종양에 대한 2차 수술을 진행하였습니다. 수술을 방사선 치료를 시작하여 2회 차 치료를 마친 후 뇌부종과 수두증으로 뇌손상이 발생하여 호흡 정지가 발생하여 3개월 이상 중환자실에서 치료를 받았습니다. 중환자실에서 기관절개와 비위관을 삽입하였고 사지마비 상태로 일반 병실로 옮겨졌습니다. 일반 병실에 전실하여 치료를 받고 재활 치료를 권하였으나 인공호흡기를 착용하고 있어 입원이 불가하여 집에서 지내던 중 갑자기 상태가 악화되어 응급실을 내원하였고, 검사 진행 중 뇌종양 재발 소견을 들었습니다. 2020년 7월경 2차 종양 제거 수술을 시행하고 8월~10월까지 28차에 걸쳐 방사선 치료를 마쳤습니다. 재이는 뇌손상으로 인해 중증 장애 진단을 받았고, 현재 자조적인 기능은 전혀 불가능한 상태입니다. 보호자가 말을 하거나 자극을 줄 경우 미소를 지으며 웃기는 하나 의미 있는 언어발화는 되지 않으며 의미 없는 옹알이를 하는 수준입니다. 혼자 엎드린 자세로 몸을 뒤집거나 기기 앉기 기능이 되지 않으며 일상생활 시 전적인 보호자의 도움이 필요한 상태입니다. 재이는 부모는 힘든 시간을 이겨내고 뇌종양에 대한 추적 관찰을 하면서 재발이 되지 않기 만을 바라며 환의 기능 향상을 목표로 재활 치료에 집중하며 희망을 갖고 치료에 임던 중 희귀난치성질환진단을 추가로 받게 되어 또 한번 큰 상심과 아픔을 겪게 되었습니다. 재이의 가정은 4인 가구이며, 부모님, 누나와 함께 생활하고 있습니다. 환아는 뇌종양 진단 전까지 건강하고 평범한 아이였습니다. 재이의 부모님은 4년 전부터 카페를 운영하고 있으며 재이의 진단 이후 부모님은 오로지 재이의 치료에 전념하고 있다 보니 경제적으로는 힘든 상황에 놓여져 있습니다.